PANS y PANDAS: TOC de inicio agudo en niños

¿Qué es PANS o PANDAS?

El síndrome neuropsiquiátrico pediátrico de inicio agudo (PANS) es una afección infantil caracterizada por la aparición repentina de síntomas obsesivo-compulsivos (TOC) o restricciones alimenticias después de una infección bacteriana o viral, incluido el COVID-19. Estos cambios repentinos a menudo aparecen junto con cambios conductuales y neurológicos, como nuevos miedos, ansiedad, depresión, contracciones nerviosas involuntarias, cambios de temperamento y sensibilidad sensorial que provoca un aumento de la micción o trastornos del sueño. El trastorno neuropsiquiátrico autoinmune pediátrico asociado con infecciones por estreptococo (PANDAS) es un subconjunto de PANS, pero está relacionado con una infección bacteriana.

Después de una enfermedad infantil normal, como dolor de garganta o dolor de estómago, un niño con PANS o PANDAS puede comenzar repentinamente (como si fuera de la noche a la mañana) a mostrar signos de angustia psicológica. Puede lavarse las manos en exceso, sufrir miedos que nunca antes había tenido, preocuparse por sentirse enfermo, negarse a comer alimentos y comenzar a tener dificultades en la escuela. Su hijo puede sentirse desesperanzado, ansioso, nervioso o al borde de un colapso debido a los constantes pensamientos obsesivos o las contracciones nerviosas involuntarias.

Los científicos creen que 1 de cada 200 niños padece PANS o PANDAS, con una edad promedio de aparición entre los 4 y los 10 años de edad. El PANS o PANDAS es una “enfermedad episódica”, lo que significa que los síntomas pueden desaparecer por un tiempo después de que se trata una infección, pero pueden reaparecer, en lo que se denomina un brote o una recaída del trastorno. Estas recaídas generalmente ocurren cuando su hijo está expuesto a otro virus, otro caso de faringitis estreptocócica o una sustancia ambiental, como moho o alérgenos. Los síntomas pueden aumentar en gravedad con cada episodio, o incluso durar más que el episodio anterior. En algunos niños, los síntomas duran meses o incluso años y pueden empeorar progresivamente con el tiempo.

Aunque puede ser extremadamente angustiante como padre ver sufrir a su hijo, no significa que el PANS o el PANDAS le afectarán para siempre. Un brote no dura para siempre y los síntomas desaparecen eventualmente para la mayoría de los pacientes. De hecho, algunos estudios sugieren que alrededor del 95 % de los niños superarán el PANS o el PANDAS en la adolescencia o en la adultez temprana, cuando su sistema inmunitario madure por completo. Mientras tanto, hay pasos que puede tomar para ayudar a aliviar el sufrimiento de su hijo.

Señales y síntomas del PANS y PANDAS

El PANS o PANDAS se caracteriza por la aparición repentina del TOC o de graves restricciones alimenticias (negarse a comer ciertos o todos los alimentos), junto con al menos otros dos síntomas cognitivos, conductuales o neurológicos, como:

• Ansiedad como preocupación excesiva, miedos irracionales, ansiedad por separación o ataques de pánico.
• Deterioro del comportamiento o del desarrollo, como tener rabietas o una pérdida repentina de las habilidades lingüísticas propias de la edad.
• Angustia emocional como depresión, ideas suicidas, reacciones emocionales inapropiadas o cambios de humor drásticos.
• Irritabilidad, que incluye agresión, ataques o rebeldía.
• Disminución repentina del rendimiento escolar, junto con síntomas del TDAH (ADHD, por sus siglas en inglés) o disminución de la capacidad matemática.
• Anomalías motoras o sensoriales, como contracciones nerviosas involuntarias, aumento de la sensibilidad y deterioro de la escritura.
• Trastornos del sueño, como terrores nocturnos, problemas para conciliar el sueño o permanecer dormido, o nuevos problemas de enuresis nocturna.
• Deseo frecuente de orinar, sin presencia de infección urinaria.

[Lea: Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC)]

El TOC que presentan los niños con PANS tiende a diferir de los síntomas típicos del TOC, ya que las obsesiones o compulsiones aparecen de forma repentina, por lo general uno o dos días después del inicio de la infección. En cambio, el TOC típico suele desarrollarse más lentamente a lo largo de un periodo de tiempo.

Causas y diagnóstico

Algunos niños pueden tener 10 o más infecciones estreptocócicas distintas a lo largo de su vida y no sufrir nunca ningún efecto adverso, mientras que otro niño puede contraer su primera o segunda infección, y acabar experimentando todos los síntomas negativos del PANDAS. Los expertos creen que algunos niños tienen una vulnerabilidad genética que les hace más propensos a sufrir de PANS o PANDAS. Una infección ocasiona una respuesta anormal del sistema inmunitario que ataca ciertas partes del cerebro, provocando inflamación y la aparición abrupta de los síntomas.

El PANS puede desencadenarse por una o más infecciones, como la gripe, la enfermedad de Lyme, la infección por micoplasma (un tipo de neumonía ambulatoria), la varicela, las infecciones respiratorias altas y una lista interminable de virus, incluido el COVID-19 y sus variantes.

Diagnóstico del PANS o PANDAS

Obtener un diagnóstico del PANS o PANDAS puede ser difícil, ya que algunos médicos no siempre entienden bien el efecto de un sistema inmunitario inflamado en el cerebro. Dado que actualmente no existe una prueba específica para identificar el PANS o PANDAS, la afección puede diagnosticarse con frecuencia de forma errónea. Ser un defensor de su hijo es una necesidad cuando se busca un diagnóstico del PANS o PANDAS.

Si su hijo tiene una infección por estreptococos, es probable que su médico comience un ciclo de antibióticos. También puede pedir un cultivo de faringitis estreptocócica o análisis de sangre que podrían mostrar una respuesta inmunitaria u otro tipo de infección, como la enfermedad de Lyme, el virus de Epstein Barr o un Coxsackievirus.

Sin embargo, con el brote de la pandemia de COVID-19, más personas han sufrido cambios de humor, disfunción muscular y angustia psicológica como efectos secundarios de la infección. Esto ha validado lo que muchos padres ya saben sobre el PANS y cómo puede afectar a un niño.

[Lea: COVID persistente: Síntomas y ayuda para personas con COVID persistente]

Las reacciones psicológicas generalizadas a la infección por coronavirus también han ocasionado un aumento de la investigación sobre por qué los patógenos pueden afectar el cerebro de algunas personas, pero no de otras, lo que, con suerte, hará que en el futuro el PANS o PANDAS sean más fáciles de diagnosticar.

Cómo ayudar a un niño con PANS o PANDAS

Cuando su hijo experimenta TOC o síntomas de ansiedad por el PANS o PANDAS, toda la familia puede sentir los efectos. Todos pueden sentir que sus vidas han sido interrumpidas y también sentir la necesidad de adaptarse a los rituales del TOC de su hijo, ya sea el lavado de manos, el miedo a los gérmenes o los pensamientos intrusivos, por ejemplo. Sin embargo, como padre, es importante ser cariñoso y comprensivo, y no criticar o culpar demasiado a su hijo, lo que solo puede provocar un aumento de la ansiedad y exacerbar los síntomas del TOC.

Trate de sentir empatía con lo que siente su hijo, tranquilícelo diciendo que mejorará y motívelo a enfrentar sus miedos y controlar sus emociones. El mensaje que quiere enviar es: “Sé que no te sientes bien; sé que estás asustado y ansioso. Pero voy a estar aquí para ayudarte a superar esto”.

Los estudios han demostrado que los padres comprensivos, en lugar de los excesivamente críticos, pueden ayudar a sus hijos a reducir los síntomas de ansiedad. Sin embargo, es importante saber que tampoco puede evitar por completo que un niño experimente el TOC o síntomas de ansiedad. Su hijo necesitará aprender a lidiar con sus preocupaciones y ansiedades. Por ejemplo, si su hijo tiene ansiedad por separación en la noche y decide acostarse con él, está cediendo a sus miedos, en lugar de permitirle a su hijo desarrollar las habilidades de afrontamiento necesarias.

La exposición repetida a sus miedos de manera controlada puede, de hecho, tener una reducción benéfica en el estrés y la ansiedad que siente. La terapia de exposición y prevención de respuesta (EPR o ERP, por sus siglas en inglés) se usa comúnmente para reducir los síntomas del TOC. Funciona exponiendo gradualmente a su hijo a los miedos que desencadenan su TOC, mientras aprende a resistir el impulso de realizar los rituales compulsivos. Al comenzar con una situación que solo le causa una ansiedad leve, su hijo puede aprender a tolerar su miedo antes de pasar a otra situación que le cause un poco más de ansiedad, y así sucesivamente.

[Lea: Aprenda a resistir las compulsiones del TOC]

Los siguientes consejos también pueden ayudarles a usted y a su hijo a controlar el estrés y la ansiedad que conlleva el PANS o PANDAS, ya sea durante la enfermedad inicial o durante un brote.

Consejo 1: Hable con su hijo sobre cómo se siente

Una de las formas más efectivas de calmarse cuando está estresado es hablar en persona con alguien que se preocupa por usted. Para usted como adulto, puede recurrir a amigos, compañeros de trabajo o seres queridos. Su hijo querrá recurrir a usted, así que procure hablarle para entender cómo se siente.

Si, por ejemplo, su hijo está experimentando ansiedad por separación como parte de su TOC, una respuesta común al PANS o PANDAS, hablar sobre lo que le da miedo, tranquilizarlo y hacer un plan para lidiar con sus miedos puede ayudarle a reaccionar de forma más positiva. Intente hacer preguntas abiertas como: “¿Cómo te sientes hoy?”, en lugar de una pregunta como “¿Te sientes ansioso?”, que requiere solo una respuesta de “Sí” o “No”. Estas preguntas cerradas tienden a alimentar el ciclo de ansiedad y estrés que siente su hijo.

Además, hágale saber a su hijo que está orgulloso de él por enfrentar sus miedos, obsesiones y compulsiones, y hágale saber que cuanto más se enfrente a esos miedos, menos ansiedad sentirá por ellos.

Enfóquese en lo positivo

Hacer que su hijo vea los aspectos positivos de su vida puede ser realmente benéfico para la forma en que el niño se siente consigo mismo y cómo enfrentar su enfermedad. Motive a su hijo a tomarse unos minutos cada día para concentrarse en los aspectos positivos de su vida, las cosas por las que está agradecido, sin importar cuán pequeñas sean. Además, hacer que su hijo lea acerca de cómo otros niños han superado las adversidades puede hacerle sentir menos solo ante sus síntomas y su enfermedad.

Consejo 2: Relájese con respiraciones profundas

¡La respiración es importante! En un momento de ansiedad, los niños tienen menos probabilidades que los adultos de poder respirar de forma correcta. Los niños necesitan aprender a respirar a través del estrés. Cuando su hijo está estresado, su cuerpo entra en modo de “lucha o huida”, su corazón se acelera y su respiración se vuelve poco profunda (casi sintiendo que no está recibiendo suficiente aire). La respiración profunda puede ayudar a su hijo a sentirse más tranquilo y reducir su ansiedad.

Usar burbujas puede ser una forma divertida de ayudar a los niños a aprender a respirar profundo. Para soplar burbujas, necesita utilizar el diafragma, y el diafragma es la parte del cuerpo que hay que utilizar en la respiración profunda. Haga que su hijo practique inhalar profundo por la nariz, retener el aire en el estómago mientras cuenta hasta dos y luego soplar burbujas tan grandes como pueda. Después, repita el proceso hasta que la ansiedad haya pasado. Esto puede ayudar a los niños a aprender a usar la respiración para calmarse rápidamente.

[Escuche: Meditación de respiración profunda]

El método de respiración 5-5-10 también puede ser útil. Este es un método en el que respira durante 5 segundos, retiene la respiración durante 5 segundos y luego suelta el aire por la boca durante 10 segundos. O haga la “respiración de la serpiente” inhalando y llenando su diafragma, y luego silbando lentamente el aire a través de los dientes como una serpiente. Haga el ejercicio de respiración junto con su hijo y haga un juego de quién puede tardar más en silbar el aire. Todas estas actividades ayudan a oxigenar la sangre y mejorar la forma en que el cerebro responde al estrés.

Consejo 3: Distráigase con actividades relajantes

La distracción es un método comprobado para ayudar a las personas, en especial a los niños, a sobrellevar un momento estresante. Las distracciones funcionan en el sentido de que ayudan a desviar la atención del niño de la sensación de ansiedad y estrés para que pueda estar más relajado. Hacer que su hijo juegue un juego de mesa con usted o haga un rompecabezas le ayudará a volver a enfocar su energía en una actividad y olvidarse del estrés que pueda estar sintiendo.

Otras actividades relajantes para los niños incluyen dibujar, pintar, escuchar música o jugar con un amigo.

Consejo 4: Fomente el ejercicio

Durante mucho tiempo, se ha sabido que el ejercicio ayuda a aliviar y disminuir los síntomas de estrés, depresión y ansiedad en los adultos, y no es diferente para los niños. El ejercicio puede ser efectivo porque obliga al niño a concentrarse más en las acciones que está haciendo, ya sea correr, andar en bicicleta o jugar fútbol, por ejemplo, en lugar de las cosas que está sintiendo. La interrupción de sus obsesiones y compulsiones también puede ayudar al niño a tener una sensación de mayor control sobre sus síntomas.

Pasar tiempo al aire libre en espacios verdes también puede ser una experiencia relajante para un niño ansioso. Motive a su hijo a pasar tiempo haciendo ejercicio al aire libre, o intenten hacer senderismo o pasear juntos por un parque o bosque.

Consejo 5: Sea un buen modelo de conducta

Los niños son como esponjas. Absorben las experiencias que les rodean e imitan los comportamientos de las personas más cercanas a ellos, incluida la forma en que usted, como padre, maneja el estrés y la ansiedad en su propia vida. Al controlar los factores estresantes de una manera positiva, puede dar un ejemplo positivo a su hijo.

En lugar de usar alcohol o drogas para sobrellevar la situación, por ejemplo, o perder el control cuando las cosas se ponen estresantes, deje que su hijo le vea controlar el estrés y la ansiedad de maneras más positivas al:

• Hacer ejercicio con regularidad.
• Practicar una técnica de relajación, como la respiración profunda, la meditación o el yoga.
• Dormir lo suficiente.
• Seguir una dieta saludable.

Tratamiento

Los antibióticos son el tratamiento principal en la lucha contra el PANS y PANDAS. Si a un niño se le detecta una infección estreptocócica, definitivamente se necesitan antibióticos para tratar la enfermedad. Pero tenga en cuenta que, si su hijo no tiene una prueba de estreptococos positiva, los médicos pueden ser mucho menos propensos a recetar antibióticos, que es donde muchos padres de niños que presentan síntomas del PANS sienten que ya no pueden avanzar más.

La profilaxis antibiótica también puede utilizarse para prevenir las infecciones de posibles enfermedades con las que su hijo pueda entrar en contacto y que podrían provocar un brote.

Tratamientos adicionales

Los esteroides pueden ayudar a aliviar la inflamación en el cerebro de un niño y también ayudan a reducir los síntomas. Sin embargo, algunos niños pueden tener una respuesta negativa a los esteroides y volverse mucho más agresivos, o experimentar una mayor gravedad de las contracciones nerviosas involuntarias.

La terapia cognitivo-conductual (TCC o CBT, por sus siglas en inglés) puede enseñar a los niños mejores formas de afrontar los síntomas psicológicos del PANS, cómo enfrentar sus miedos, y cómo calmar y relajar la mente y el cuerpo.

La amigdalectomía es una opción de tratamiento interesante, pero controvertida, para el PANS y PANDAS. En un estudio, los investigadores encontraron que cuando se extirpan las amígdalas, los síntomas desaparecen por completo en muchos pacientes. Sin embargo, no fue un estudio controlado y, por lo tanto, algunos expertos consideran que la evidencia está muy incompleta para determinar la efectividad de una amigdalectomía.

La inmunoglobulina intravenosa (IGIV o IVIG, por sus siglas en inglés), que es un intercambio terapéutico de plasma sanguíneo, puede usarse para niños que no obtienen alivio con los otros tratamientos. Sin embargo, la IGIV es costosa y la mayoría de los seguros no cubren el procedimiento.

Los antiinflamatorios no esteroideos (AINE o NSAIDS, por sus siglas en inglés), como Advil y Motrin, suelen administrarse a los pacientes por sus propiedades antiinflamatorias.

Suplementos

También hay algunos suplementos que pueden tener un efecto positivo en los niños con PANS.

• Darle a un niño un suplemento de aceite de pescado Omega 3 puede ayudar a reducir la inflamación.
• Algunos estudios han mostrado que el uso de probióticos puede ser benéfico, ya que ayuda a aumentar las bacterias intestinales buenas, lo que a su vez puede tener un efecto positivo en la mente.
• Algunos padres han descubierto que los suplementos de cúrcuma o curcumina pueden ser benéficos debido a sus propiedades antiinflamatorias naturales.
• Asimismo, los suplementos de vitamina D también pueden tener propiedades antiinflamatorias y se han recetado a niños con respuestas autoinmunes para otros problemas.

Cómo cuidar de usted mismo

El PANS puede ser muy traumático para las familias, en especial para el cuidador principal. Muchos padres se sienten desatendidos por la comunidad médica mientras su hijo sigue sufriendo. Los estudios muestran que los padres que cuidan a niños con PANS a menudo enfrentan una carga extrema, en especial en casos graves, y es más probable que experimenten altos niveles de ansiedad.

Si no se controla, la carga de los cuidados puede afectar gravemente su salud mental, emocional y física, e incluso provocar el desgaste emocional. Como cuidador principal de su hijo, si descuida su propia salud y bienestar, no solo le afectará a usted, sino también a su hijo y al resto de la familia.

[Lea: Estrés y síndrome de desgaste emocional del cuidador]

Es fundamental que tome medidas para aliviar la carga de los cuidados y prevenir el desgaste emocional del cuidador.

• Tome un descanso. Asegúrese de tener tiempo en el que pueda estar tranquilo y solo para ordenar sus pensamientos y tratar de relajarse. Esto podría ser tan simple como salir a caminar solo o ir al gimnasio, solo para alejarse por un tiempo sin el recuerdo constante de la enfermedad de su hijo.
• Practique la meditación. Meditar rompe el ciclo del estrés y le permite concentrarse en el momento, en lugar de preocuparse por el pasado o el futuro. Pruebe una de las meditaciones en audio gratuitas de HelpGuide.
• Encuentre apoyo. Hay muchos grupos de apoyo para padres, cuidadores y familiares de niños con PANS o PANDAS. Hablar con otras personas que están experimentando las mismas situaciones puede ayudarle a sentirse menos aislado y permitirle acceder a nuevos consejos para sobrellevar la situación.
• Comience a escribir un diario. Escribir un diario puede ser una forma positiva y catártica de liberar las frustraciones y emociones reprimidas. Dedique unos momentos cada día para escribir sus pensamientos en un cuaderno, un teléfono o una tableta.