Cuando un ser querido padece una enfermedad terminal, se encuentran en la posición única de lamentar su pérdida juntos. Estos consejos pueden ayudarle a atravesar las etapas del duelo familiar y despedirse.
Adaptado con permiso de Saying Goodbye (Cómo decir adiós) por Barbara Okun, Ph.D., y Joseph Nowinski, Ph.D., en colaboración con Berkley Publishing Group, miembro de Penguin Group (USA), Inc.
Hoy en día, es más común perder a un ser querido por una enfermedad terminal prolongada que por una muerte repentina. Los familiares y amigos cercanos, junto con la persona con la enfermedad terminal, ahora tienen mucho más tiempo para enfrentar la perspectiva de la muerte y despedirse.
Esto, a su vez, ha transformado el proceso de duelo en uno con etapas únicas que recaen cada vez más en las familias, y no solo en los individuos.
Hoy en día, el hecho de que un ser querido viva con un diagnóstico terminal durante un periodo prolongado de tiempo está reemplazando rápidamente a la muerte repentina e inesperada como norma. Considere, por ejemplo, que dos tercios de las personas diagnosticadas con cáncer actualmente tienen una tasa de supervivencia de cinco años.
El resultado de todo esto es que la muerte se ha convertido cada vez menos en un evento repentino e inesperado. En su lugar, ha surgido un proceso que comienza con el diagnóstico de una enfermedad que pone en peligro la vida, continúa con un periodo de tratamiento (o tratamientos) y finalmente termina en la muerte. Este proceso significa que tanto la persona con una enfermedad terminal como su familia se enfrentan cada vez más a la necesidad de “vivir con la muerte” durante un periodo prolongado.
Debido a que la naturaleza de la muerte y el morir ha cambiado tan drásticamente, la manera de vivir el duelo también ha cambiado. El nuevo duelo difiere del duelo tradicional en formas significativas, y una de ellas es que incluye a la persona con la enfermedad terminal.
Además, lo que se ha convertido cada vez más en un proceso prolongado en lugar de un acontecimiento, no solo deja a las personas en duelo, sino que normalmente involucra a toda la familia de la persona moribunda durante meses o incluso años. Este proceso tiene el potencial de alterar los estilos de vida y de obligar a las familias a enfrentar problemas que antes se abordaban solo después de la muerte del ser querido. Puede evocar fácilmente cuestiones del pasado que nunca se abordaron ni se resolvieron por completo.
Hoy en día, el duelo es un asunto tanto familiar como individual. Lo que se necesita es un nuevo modelo, uno que sea relevante para las familias y sus experiencias. Eso es lo que presentamos aquí. Este modelo pretende ser una guía a la que usted y su familia puedan recurrir mientras atraviesan las realidades actuales de la muerte y el morir. Y, por cierto, cuando usamos la palabra familia, no solo incluimos a los parientes consanguíneos, sino a todos aquellos que tienen una conexión significativa con la persona que tiene el diagnóstico.
Los desafíos que las familias deben enfrentar ante el diagnóstico terminal de un ser querido son complejos. Incluyen desarrollar nuevas estructuras y dinámicas a medida que la persona que aman se desvanece lentamente. Significa aprender a lidiar con los retrocesos y el deterioro, así como con periodos de aparente remisión. Significa afrontar las complejidades de un duelo prolongado, que puede desgastar a las personas y, en ocasiones, generar ambivalencia o la sensación desagradable que nos invade cuando deseamos que el proceso termine. Significa hablar con un ser querido moribundo sobre la mortalidad y otros temas que no surgen cuando la muerte ocurre de manera repentina e inesperada. Significa aprender a hacer espacio para un duelo prolongado en estilos de vida que suelen ser más activos que los de las generaciones anteriores.
Quizá lo más importante es que el nuevo duelo implica confrontar problemas familiares que pueden haber estado latentes, pero sin resolver, durante muchos años. Estos problemas suelen resurgir cuando las familias superan sus reacciones iniciales ante un diagnóstico terminal y se ven obligadas a interactuar y trabajar juntas en un proceso de duelo prolongado. Finalmente, significa avanzar juntos como una familia más fuerte después de la partida de un ser querido.
Sin comprensión ni orientación en cada una de estas áreas, los miembros de la familia obligados por las circunstancias a lidiar con un duelo prolongado son vulnerables a graves consecuencias psicológicas, incluyendo depresión, culpa y ansiedad debilitante. Estas circunstancias pueden incluso provocar enfermedades físicas.
Familias enteras son vulnerables a la ruptura como resultado del resurgimiento de problemas no resueltos que salen a la luz como resultado de una enfermedad terminal prolongada en un ser querido. Incluso las parejas que se aman pueden ver sus relaciones en peligro como consecuencia de cambios no deseados en el estilo de vida. Lo que las familias necesitan ahora —y necesitarán en el futuro— es orientación sobre cómo anticipar y manejar estos problemas.
Aquí proponemos un modelo de cinco etapas para el duelo familiar. Sin embargo, queremos advertir a los lectores que no esperen que haya límites estrictos que separen estas etapas.
Si bien prácticamente todas las familias experimentarán cada etapa, no debe esperar que una etapa simplemente termine y que comience otra. Por el contrario, es posible que tenga que lidiar con problemas asociados con más de una etapa en un momento dado.
Además, las etapas varían en duración e intensidad, dependiendo, por ejemplo, de la duración de la enfermedad terminal y de si hay periodos significativos de remisión.
El diagnóstico de una enfermedad terminal o potencialmente terminal genera una crisis para la familia. Altera el equilibrio familiar, de la misma manera que una piedra arrojada al centro de un estanque en calma altera su equilibrio.
Los factores que afectan la forma en que puede reaccionar en esta etapa incluyen:
La ansiedad es la reacción inicial más común al recibir la noticia de que un miembro de la familia tiene una enfermedad terminal. Sin embargo, si su relación con este miembro de la familia ha sido tensa o distante, también puede sentir culpa, resentimiento o enojo. Si la persona que tiene una enfermedad terminal es un niño o un adulto joven, la ira ante la aparente injusticia de la muerte temprana puede ser la emoción dominante que comparten los miembros de la familia en esta etapa inicial.
En esta primera etapa del nuevo duelo, todos los miembros adultos de la familia se benefician de orientación sobre temas como qué esperar en cuanto a sus propias reacciones emocionales, de quién buscar apoyo, con quién compartir recuerdos y emociones, y qué esperar cuando se encuentren con el ser querido moribundo y otros miembros de la familia.
La realidad de la muerte inminente tiene el efecto de presionar a los miembros de la familia a poner en pausa incluso quejas o rencores de tiempo atrás mientras se unen para avanzar a esta segunda etapa del duelo. Esto puede no ser un problema para los miembros de la familia que no tienen sentimientos conflictivos o problemas no resueltos con el ser querido, como los hijos preferidos.
Por otro lado, si siente que siempre fue un hijo menos favorecido (o el chivo expiatorio de la familia), no debe sorprenderse si experimenta una combinación compleja de emociones, incluso cuando se esfuerza por ser un buen miembro del equipo.
En la Etapa 2, las necesidades del moribundo se vuelven primordiales. Un problema importante para todos los miembros de la familia en la Etapa 2 es cómo definirán sus roles con respecto a los demás y al miembro con enfermedad terminal. Si no reflexionan sobre esto (lo cual es bastante común), pueden encontrarse rápidamente retomando roles que desempeñaron años antes, cuando eran niños y adolescentes, pero que no elegirían conscientemente ahora.
En esta segunda etapa del proceso de duelo, la familia tiene mucho trabajo por hacer, que incluye:
Cómo se organiza la familia para completar estas tareas puede tener efectos psicológicos poderosos en cada miembro, dependiendo de qué tan cómodo se sienta cada uno con el rol que desempeña.
La familia eventualmente entrará en esta tercera etapa del duelo si el proceso de morir se prolonga durante algún tiempo, como suele suceder hoy en día.
En este punto, la unidad que caracteriza la Etapa 2 comienza a desgastarse, ya que los estilos de vida de todos los involucrados, ya sea que lo reconozcan o no, gradualmente experimentan cambios significativos. Aunque hasta ahora los pensamientos y sentimientos sobre estos cambios hayan sido relegados a un segundo plano, ya no pueden ser reprimidos y comienzan a salir a la superficie. Uno de estos sentimientos es la ambivalencia, es decir, sentimientos encontrados que muchas personas experimentan cuando el proceso de morir evoluciona hacia uno prolongado en el que la calidad de vida general del ser querido se deteriora lentamente.
Es probable que emociones como la culpa, la ira y el resentimiento emerjan en la Etapa 3. En esta etapa, el tema más importante es poder comunicarse honestamente con otros miembros de la familia y con seres queridos de confianza. Reprimir los pensamientos y sentimientos sobre tales conmociones puede conducir a relaciones tensas y, con el tiempo, puede provocar la desintegración de toda la familia.
Cuando una familia avanza hacia la cuarta etapa del duelo, la salud del ser querido con enfermedad terminal generalmente está marcada por un deterioro gradual, interrumpido quizás por periodos de estabilización o mejora temporal, y los efectos del proceso de duelo prolongado ya no pueden ni deben ser ignorados.
Al entrar en la Etapa 4, los miembros de la familia frecuentemente se encuentran con más recuerdos (tanto buenos como malos) de experiencias pasadas que generalmente reflejan relaciones con el paciente; estos recuerdos importantes suelen contar la historia de cómo los miembros de la familia han percibido su lugar y rol en la familia. Con frecuencia, señalan problemas no resueltos. Algunos de estos recuerdos pueden evocar sentimientos de alegría o nostalgia; sin embargo, otros pueden evocar ira, celos o envidia. Otros aún generan sentimientos de orgullo o, alternativamente, de vergüenza o incomodidad.
La Etapa 4 representa una oportunidad sin precedentes, si las familias eligen aprovecharla. Es una oportunidad para resolver problemas antiguos, sanar heridas y redefinir el rol de cada uno en la familia; de hecho, para alterar la identidad misma de un miembro de la familia. Como se dice, todas las familias tienen sus secretos del pasado. Es en esta cuarta etapa del proceso de duelo donde los secretos del pasado pueden aparecer, exponerse a la luz del día y ser arrojados para siempre al olvido.
En particular, la Etapa 4 es un momento en el que se pueden abordar y resolver lo siguiente:
Estos dos problemas dificultan que las familias puedan unirse tan fuertemente como podrían y amarse incondicionalmente.
Sin embargo, algunos miembros de la familia pueden reaccionar ante esta oportunidad con ansiedad en lugar de con entusiasmo. En lugar de aprovechar la oportunidad, pueden intentar evitar enfrentarse a estos problemas. Sin embargo, afrontarlos ofrece la mejor oportunidad para que la familia en su conjunto avance hacia un futuro más feliz. De esta manera, el proceso de duelo familiar puede sentar las bases para el crecimiento y la renovación de todos los involucrados.
La etapa final del duelo comienza realmente con el funeral y la celebración de la vida del miembro de la familia que ahora se ha perdido. Este es un momento de emociones encontradas, sin duda, que incluye tanto tristeza como alivio.
Sin embargo, si la familia ha superado con éxito las cuatro etapas anteriores, esta etapa final también abre otra puerta: la renovación colectiva y personal. Puede ser tanto una celebración de la vida como una conmemoración de una pérdida. Puede ser un momento de creatividad y planificación, mientras la familia decide, por ejemplo, cómo conmemorará aniversarios y cumpleaños.
Aunque la Etapa 5 es un momento para los recuerdos, también es un tiempo para mirar hacia adelante, revitalizar las relaciones y establecer nuevas tradiciones familiares.
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