Hay muchas cosas que puede hacer para ayudar a su hijo con trastorno del espectro autista (TEA o ASD, por sus siglas en inglés) a superar los obstáculos. Estos consejos para padres, tratamientos y servicios pueden ayudar.
Si recientemente se enteró de que su hijo tiene o podría tener un trastorno del espectro autista, probablemente se esté preguntando y preocupando por lo que vendrá después. Ningún padre está preparado para escuchar que su niño tendrá una vida más complicada que solo ser feliz y saludable, y un diagnóstico de TEA puede ser particularmente aterrador. Es posible que no sepa con seguridad cuál es la mejor manera de ayudar a su hijo o que sienta confusión por consejos de tratamiento contradictorios. O puede que le hayan dicho que el TEA es una enfermedad incurable y para toda vida, lo que le ha dejado preocupado porque nada de lo que haga cambiará las cosas.
Si bien es cierto que el TEA no es algo que una persona simplemente «supera con la edad», existen muchos tratamientos que pueden ayudar a los niños a adquirir nuevas habilidades y superar una amplia variedad de desafíos del desarrollo. Desde servicios gubernamentales gratuitos hasta terapia de comportamiento en el hogar y programas escolares, hay asistencia disponible para satisfacer las necesidades especiales de su hijo y ayudarle a aprender, crecer y prosperar en la vida.
Cuando cuida de un niño con autismo, también es importante que cuide de usted. Ser emocionalmente fuerte le permite ser la mejor versión de usted para su hijo que lo necesita. Estos consejos para padres pueden facilitar vivir con un niño con autismo.
Como padre o madre de un niño con TEA o retrasos del desarrollo relacionados, lo mejor que puede hacer es comenzar un tratamiento de inmediato. Busque ayuda tan pronto sospeche que algo anda mal con su hijo. No espere a ver si su hijo se pone al corriente más tarde o a que supere el problema. No espere siquiera a tener un diagnóstico oficial. Mientras más pronto reciban ayuda los niños con trastorno del espectro autista, mayores son sus probabilidades de tener éxito en el tratamiento. La intervención temprana es la manera más efectiva de acelerar el desarrollo de su hijo y de reducir los síntomas del autismo a lo largo de la vida.
[Lea: ¿Mi hijo tiene autismo?]
Infórmese sobre el autismo. Mientras más sepa sobre el trastorno del espectro autista, mejor preparado estará para tomar decisiones informadas sobre su hijo. Infórmese sobre las opciones de tratamiento, haga preguntas y participe en todas las decisiones sobre el tratamiento.
Vuélvase un experto en lo relacionado con su hijo. Averigüe qué detona los comportamientos desafiantes y disruptivos de su hijo y qué provoca una respuesta positiva. Determine lo que resulta estresante, aterrador, tranquilizador, incómodo y agradable para su hijo. Si comprende lo que afecta a su hijo, podrá solucionar mejor los problemas y prevenir o modificar situaciones que causan dificultades.
Acepte a su hijo tal y como es, con todo y sus peculiaridades. En vez de enfocarse en lo que diferencia a su hijo con autismo de otros niños y en lo que él o ella se «pierde», intente lograr la aceptación. Disfrute de las peculiaridades de su hijo, celebre los pequeños éxitos y deje de compararlo con otros. Sentirse incondicionalmente amado y aceptado ayudará a su hijo más que cualquier otra cosa.
No se rinda. Es imposible predecir el curso del trastorno del espectro autista. No saque conclusiones sobre cómo será la vida para su hijo. Al igual que todos los demás, las personas con autismo tienen toda la vida por delante para crecer y desarrollar sus habilidades.
Aprender todo lo que pueda sobre el autismo y participar en el tratamiento contribuirá en gran medida a ayudar a su hijo. Además, los siguientes consejos harán que la vida diaria en el hogar sean más fáciles para usted y para su hijo con TEA.
Sea constante. Los niños con TEA tienen dificultades para trasladar lo que aprendieron en un entorno (como en el consultorio del terapeuta o en la escuela) a otros entornos, incluido el hogar. Por ejemplo, su hijo podría usar el lenguaje de señas para comunicarse en la escuela, pero no pensaría en usarlo en casa. Crear constancia en el entorno de su hijo es la mejor forma de reforzar el aprendizaje. Averigüe las técnicas que siguen los terapeutas de su hijo y ejecútelas en casa. Explore la posibilidad de que la terapia se lleve a cabo en más de un lugar para incentivar a su hijo a que aplique lo que ha aprendido en los diferentes entornos. También es importante que sea consistente en la manera en que interactúa con su hijo y lidia con los comportamientos difíciles.
Apéguese a un horario. Los niños con autismo tienden a tener un mejor desempeño cuando tienen un horario o rutina muy estructurada. Como ya se dijo, esto tiene que ver con la constancia que necesitan y anhelan. Cree un horario para su hijo que incluya horarios regulares para comer, ir a terapias, ir a la escuela y acostarse. Intente que las alteraciones de esta rutina sean mínimas. Si hay un cambio de horario inevitable, prepare a su hijo por adelantado.
Recompense el buen comportamiento. El refuerzo positivo puede ser de gran ayuda con los niños con TEA, así que haga un esfuerzo por «atraparlos cuando hacen algo bueno». Elógielos cuando actúen de manera apropiada o aprendan una nueva habilidad, siendo muy específico sobre el comportamiento por el que los está elogiando. Busque también otras formas de recompensarlos por el buen comportamiento, como darles una calcomanía o dejarlos jugar con su juguete favorito.
Cree una zona de seguridad en el hogar. Cree un espacio privado en su hogar donde su hijo pueda relajarse, sentirse seguro y estar a salvo. Esto implicará organizar y establecer límites de manera que su hijo pueda comprenderlos. Las señales visuales pueden ser útiles (cinta de colores que marque las áreas que están fuera de los límites, etiquetar los artículos de la casa con imágenes). También puede ser necesario proteger la casa, en particular si su hijo es propenso a las rabietas u otras conductas autolesivas.
Puede resultar difícil comunicarse con un niño con autismo, pero para comunicarse y establecer un vínculo, no es necesario hablar o incluso tocarse. Puede comunicarse con su hijo mediante la forma que le mira, por el tono de su voz, su lenguaje corporal y, posiblemente, por la manera en que lo toca. Su hijo o hija también se comunica con usted, incluso si nunca habla. Usted solo necesita aprender su lenguaje.
Preste atención a las señales no verbales. Si observa y presta atención, puede aprender a captar las señales no verbales que los niños con autismo usan para comunicarse. Preste atención a los tipos de sonidos que hacen, a sus expresiones faciales y a los ademanes que hacen cuando sienten cansancio, hambre o quieren algo.
Descubra qué da pie a las rabietas. Es natural sentir enojo cuando no nos entienden o nos ignoran, y pasa lo mismo en los niños con TEA. Cuando los niños con TEA se comportan de manera impulsiva, suele ser porque usted no capta sus señales no verbales, por lo que hacer una rabieta es su manera de comunicar su frustración y llamar la atención.
[Lea: Problemas de comportamiento en el autismo]
Haga tiempo para la diversión. Un niño con TEA sigue siendo un niño. Tanto para los niños autistas como para sus padres, la vida es más que terapia. Programe una hora para jugar en la que su hijo esté más alerta y despierto. Descubra formas de divertirse juntos pensando en las cosas que hacen sonreír y reír a su hijo y que le hacen salir de su caparazón. Es más probable que su hijo disfrute de estas actividades si no parecen ser terapéuticas o educativas. Tiene enormes beneficios disfrutar de la compañía de su hijo y de que su hijo disfrute de pasar tiempo sin presiones con usted. El juego es una parte esencial del aprendizaje para todos los niños y no debería sentirse como trabajo.
Preste atención a las sensibilidades sensoriales de su hijo. Muchos niños con TEA son hipersensibles a la luz, al sonido, al tacto, al gusto y al olfato. Algunos niños con autismo son «poco sensibles» a los estímulos sensoriales. Descubra qué imágenes, sonidos, olores, movimientos y sensaciones táctiles desencadenan los comportamientos «malos» o disruptivos de su hijo y qué provoca una respuesta positiva. Determine lo que resulta estresante, tranquilizador, incómodo y agradable para su hijo. Si comprende lo que afecta a su hijo, podrá solucionar mejor los problemas, prevenir situaciones que causan dificultades y crear experiencias satisfactorias.
Con tantos tratamientos diferentes disponibles, puede resultar difícil determinar cuál es el enfoque adecuado para su hijo. Para complicar aún más las cosas, es posible que escuche recomendaciones diferentes o incluso contradictorias de padres, maestros y médicos.
Al elaborar un plan de tratamiento para su hijo, tenga en cuenta que no existe un único tratamiento que funcione para todos. Cada persona en el espectro autista es única, con diferentes fortalezas y debilidades.
El tratamiento de su hijo debe adaptarse a sus necesidades individuales. Usted conoce mejor a su hijo, por lo que depende de usted asegurarse de que se satisfagan sus necesidades. Puede hacerlo planteándose las siguientes preguntas:
¿Cuáles son las fortalezas y debilidades de mi hijo?
¿Qué comportamientos son los más problemáticos? ¿Qué habilidades importantes le faltan a mi hijo?
¿Cómo aprende mejor mi hijo? ¿De forma visual, auditiva o práctica?
¿Qué disfruta hacer mi hijo y de qué manera se pueden aplicar esas actividades en el tratamiento para respaldar el aprendizaje?
Por último, tenga en cuenta que sin importar el plan de tratamiento que se elija, su participación es fundamental para que tenga éxito. Usted puede ayudar a que su hijo aproveche al máximo el tratamiento al trabajar mano a mano con el equipo de tratamiento y dando seguimiento a la terapia en el hogar. (¡Por este motivo es que su bienestar es fundamental!)
Existen muchas opciones y enfoques diferentes para el tratamiento del TEA, entre ellos, la terapia del comportamiento, la terapia del habla y el lenguaje, la fisioterapia, la terapia ocupacional y la terapia nutricional.
Si bien no es necesario que limite a su hijo a un solo tratamiento a la vez, es poco probable que pueda abordar todo a la vez. En cambio, comience por centrarse en los síntomas más graves y las necesidades más urgentes de su hijo.
[Lea: Tratamientos, terapias e intervenciones para el autismo]
Cuidar a un niño con autismo puede exigir mucha energía y tiempo. Puede haber días en los que usted sienta agobio, estrés o desánimo. Ser padre nunca es fácil, y criar a un niño con necesidades especiales es aún más desafiante. Para ser el mejor padre o madre que pueda ser, es esencial que cuide de sí mismo.
No intente hacerlo todo por su cuenta. ¡No tiene por qué hacerlo! Hay muchos lugares a los que las familias de niños con TEA pueden acudir para obtener consejos, ayuda, defensa y apoyo:
Grupos de apoyo para familias con hijos con TEA: unirse a un grupo de apoyo para familias con hijos con TEA es una excelente manera de conocer a otras familias que enfrentan los mismos desafíos que usted. Los padres pueden compartir información, obtener consejos y apoyarse mutuamente para obtener apoyo emocional. El solo hecho de estar cerca de otras personas que están en la misma situación y compartir su experiencia puede ayudar mucho a reducir el aislamiento que muchos padres sienten después de recibir el diagnóstico de un hijo.
Cuidados de relevo: todos los padres necesitan un descanso de vez en cuando, y esto es especialmente cierto para los padres que deben afrontar el estrés adicional del TEA. En los cuidados de relevo, otro cuidador se hace cargo temporalmente y le da un descanso de unas horas, días o incluso semanas.
Terapia individual, matrimonial o familiar: si el estrés, la ansiedad o la depresión le están afectando, es posible que desee consultar a un terapeuta. La terapia es un lugar seguro donde puede hablar honestamente sobre todo lo que siente: lo bueno, lo malo y lo feo. La terapia matrimonial o familiar también puede ayudarle a resolver los problemas que los desafíos de la vida con un niño con autismo están causando en su relación conyugal o con otros miembros de la familia.
BetterHelp es un servicio de terapia en línea que le conecta con terapeutas acreditados y certificados que pueden ayudarle con la depresión, la ansiedad, las relaciones y más. Realice la evaluación y póngase en contacto con un terapeuta en tan solo 48 horas.
Realice la evaluación HelpGuide es un apoyo para el usuario. Ganamos una comisión si se registra en los servicios de BetterHelp después de hacer clic en este sitio. Obtenga más informaciónSegún la ley federal estadounidense conocida como Ley de Educación para Personas con Discapacidad (IDEA, por sus siglas en inglés), los niños con discapacidades (incluidos aquellos con TEA) tienen derecho a una variedad de servicios gratuitos o de bajo costo. Según esta disposición, los niños necesitados y sus familias pueden recibir evaluaciones médicas, servicios psicológicos, terapia del habla, fisioterapia, orientación y capacitación para padres, dispositivos de tecnología asistida y otros servicios especializados.
Los niños menores de 10 años no necesitan un diagnóstico de autismo para recibir servicios gratuitos en virtud de la IDEA. Si experimentan un retraso en el desarrollo (incluidos retrasos en la comunicación o el desarrollo social), son automáticamente elegibles para servicios de intervención temprana y educación especial.
Los bebés y niños pequeños hasta los dos años reciben asistencia a través del Programa de Intervención Temprana. Para calificar, su hijo primero debe someterse a una evaluación gratuita. Si la evaluación revela un problema de desarrollo, usted trabajará con proveedores de tratamiento de intervención temprana para desarrollar un Plan de Servicio Familiar Individualizado (IFSP, por sus siglas en inglés). Un IFSP describe las necesidades de su hijo y los servicios específicos que recibirá.
En los casos de autismo, un IFSP incluiría una variedad de terapias del comportamiento, físicas, del habla y de juego. Se centraría en preparar a los niños con autismo para la transición futura a la escuela. Los servicios de intervención temprana generalmente se realizan en el hogar o en un centro de cuidado infantil.
Para encontrar servicios de intervención temprana locales para su hijo, pídale una referencia a su pediatra o use los recursos que se enumeran en la sección «Obtener más ayuda» al final del artículo.
Los niños mayores de tres años reciben asistencia a través de programas escolares. Al igual que con la intervención temprana, los servicios de educación especial se adaptan a las necesidades individuales de su hijo. Los niños con autismo suelen ser ubicados con otros niños con retraso del desarrollo en grupos pequeños donde pueden recibir más atención individual e instrucción especializada. Sin embargo, según sus habilidades, también pueden pasar al menos parte de la jornada escolar en un salón de clases regular. El objetivo es ubicar a los niños en el «entorno menos restrictivo» posible donde aún puedan aprender.
Si desea obtener servicios de educación especial, el sistema escolar local deberá primero evaluar a su hijo. En función de esta evaluación, se elaborará un Plan Educativo Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés). Un IEP describe los objetivos educativos para su hijo para el año escolar. Además, describe los servicios especiales o apoyos que la escuela le proporcionará a su hijo para alcanzar esos objetivos.
Como padre o madre de un niño con TEA, tiene los siguientes derechos legales:
Las investigaciones indican que el autismo tiene un componente genético. Sin embargo, muchos padres solo descubren que tienen autismo cuando investigan y obtienen un diagnóstico formal para su propio hijo. Si usted tiene autismo, puede enfrentar desafíos únicos a la hora de criar hijos que también son neurodivergentes. A continuación, le presentamos algunos consejos que pueden ser útiles:
No oculte su identidad. Deje que su hijo conozca su verdadero yo. Si tiene ciertas peculiaridades, como comportamientos repetitivos o movimientos corporales inusuales, no se sienta presionado a ocultarlas delante de su hijo. Al ser usted mismo, está animando a su hijo con autismo a ser él mismo cuando está con usted y creando una oportunidad para establecer un vínculo a través de sus similitudes. También puede hablar con su hijo sobre cómo las personas neurotípicas pueden reaccionar a sus comportamientos y cómo manejar las reacciones negativas. Procure ofrecerle el tipo de orientación que podría haberle ayudado a usted cuando era joven.
Recuerde cuidar de usted mismo. Cuidar a un niño puede ser un desafío si tiene problemas con las necesidades sensoriales o si requiere un estilo de vida muy estructurado. Por ejemplo, si usted es sensible a los sonidos, un niño que llora puede ser una fuente constante de estrés y malestar. Las rabietas repentinas de un niño pueden dificultarle seguir un horario constante, lo que genera más frustración. Para proteger su propia sensación de bienestar, es importante que adopte hábitos de afrontamiento que le ayuden a reducir el estrés en este tipo de situaciones.
Si ciertas tareas le parecen abrumadoras, busque el apoyo de otras personas. Por ejemplo, si comunicarse con médicos y maestros le resulta difícil, un mentor de crianza u otros padres con autismo podrían ayudarle a encontrar soluciones.
Aproveche sus fortalezas. Todos tenemos fortalezas específicas y usted no es la excepción. Considere cómo sus habilidades y talentos pueden ayudarle a establecer un hogar que brinde apoyo a su hijo. ¿Se destaca en el pensamiento visual o el diseño? Cree carteles educativos para su hijo. ¿Puede concentrarse durante periodos prolongados? Utilice esa concentración para investigar y estudiar prácticas de crianza y estrategias de afrontamiento. ¿Se le da bien resolver problemas? Utilice su creatividad y su pensamiento innovador para superar los desafíos en el hogar.
Sea paciente con usted mismo y con su hijo. Tenga la disposición de aceptar que ambos tienen mucho tiempo para crecer y aprender. Es posible que experimente contratiempos, o que tal vez pierda la paciencia y le avergüence su reacción, o podría pasar que su hijo tenga dificultades para encajar con sus compañeros al iniciar la escuela. Propóngase aprender de las malas experiencias y encontrar soluciones, incluso si tiene que hacer múltiples intentos. Cuando uno de ustedes tenga un progreso, recuerde reconocer este crecimiento. Elogie a su hijo y celebre también sus éxitos personales.
Llame a la Línea Nacional de Ayuda de Autism Society (Sociedad de Autismo) al 1-800-328-8476.
Llame a la línea de ayuda de Child Autism UK al 01344 882248 o busque ayuda y apoyo en The National Autistic Society (Sociedad Nacional del Autismo).
Llame a la línea de ayuda del Departamento de Intervención Temprana en Perth al 1800 778 581 o reciba apoyo para su hijo a través de NDIS.
Llame al Representante de Apoyo Familiar de Autism Canada (Autismo Canadá) al 1-800-983-1795.
Encuentre líneas de ayuda y apoyo en su área en Autism New Zealand (Autismo Nueva Zelanda).
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