Esta guía para padres sobre los síntomas y el diagnóstico puede ayudarle a comprender mejor a su hijo, descifrar todos los diferentes términos relacionados con el autismo y facilitar la comunicación con médicos, maestros y terapeutas.
El autismo no es un solo trastorno, sino un espectro de trastornos estrechamente relacionados con un núcleo común de síntomas. Cada persona en el espectro autista tiene problemas, en algún grado, con la interacción social, la empatía, la comunicación y el comportamiento flexible. Sin embargo, el nivel de discapacidad y la combinación de síntomas varían enormemente de una persona a otra. De hecho, dos niños con el mismo diagnóstico pueden ser muy diferentes en cuanto a sus comportamientos y habilidades.
Si usted es un padre o una madre que está lidiando con un hijo en el espectro autista, puede escuchar muchos términos diferentes, incluidos autismo de alto funcionamiento, autismo atípico, trastorno del espectro autista y trastorno del desarrollo generalizado. Estos términos pueden ser confusos, no solo porque hay tantos, sino porque los médicos, terapeutas y otros padres pueden usarlos de formas diferentes.
Pero no importa cómo los médicos, maestros y otros especialistas llamen al trastorno del espectro autista, son las necesidades únicas de su hijo las que son verdaderamente importantes. Ningún diagnóstico puede decirle exactamente qué desafíos tendrá su hijo. Encontrar un tratamiento que aborde las necesidades de su hijo, en lugar de centrarse en cómo llamar al problema, es lo más útil que puede hacer. No necesita un diagnóstico para comenzar a recibir ayuda para los síntomas de su hijo.
Es comprensible que exista una gran confusión sobre los nombres de los diversos trastornos relacionados con el autismo. Algunos profesionales hablan de «los autismos» para evitar abordar las diferencias a veces sutiles entre las afecciones a lo largo del espectro autista. Hasta 2013, había cinco «trastornos del espectro autista» diferentes. Las diferencias entre esos cinco eran difíciles de entender para los padres que intentaban averiguar cuál (si es que alguna) de estas afecciones afectaba a su hijo.
La American Psychiatric Association intentó simplificar las cosas combinando los trastornos del desarrollo generalizado en una única clasificación diagnóstica llamada «Trastorno del espectro autista» en la última edición de la biblia diagnóstica conocida como Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales). Dado que muchas personas fueron diagnosticadas antes del cambio en el sistema de clasificación y que muchos profesionales todavía se refieren a las etiquetas previas a 2013, las resumimos aquí para su referencia. Para mayor claridad, enfatizamos que todas las siguientes afecciones ahora están incluidas bajo la clasificación general «Trastorno del espectro autista» (TEA o ASD, por sus siglas en inglés).
Las tres formas más comunes de autismo en el sistema de clasificación anterior a 2013 eran el trastorno autista, o autismo clásico; el síndrome de Asperger, y el trastorno del desarrollo generalizado no especificado (TDG-NE o PDD-NOS, por sus siglas en inglés). Estos tres trastornos comparten muchos de los mismos síntomas, pero difieren en su gravedad e impacto. El trastorno autista era el más grave. El síndrome de Asperger, a veces llamado autismo de alto funcionamiento, y el TDG-NE, o autismo atípico, eran las variantes menos graves. El trastorno desintegrativo infantil y el síndrome de Rett también se encontraban entre los trastornos del desarrollo generalizado. Como ambas son enfermedades genéticas extremadamente raras, generalmente se les considera afecciones médicas separadas que realmente no pertenecen al espectro autista.
En gran parte debido a las inconsistencias en la manera en que las personas eran clasificadas, todas las variantes de autismo mencionadas anteriormente ahora se denominan «Trastorno del espectro autista». La etiqueta única desvía el enfoque de dónde se encuentra su hijo en el espectro autista a si su hijo tiene un trastorno del espectro autista. Si su hijo presenta retrasos en el desarrollo o muestra otros comportamientos similares al autismo, deberá visitar a un profesional médico o a un psicólogo clínico especializado en pruebas diagnósticas para una evaluación exhaustiva. Su médico puede ayudarle a determinar si su hijo tiene un trastorno del espectro autista y con qué gravedad le afecta.
Tenga en cuenta que el hecho de que su hijo presente algunos síntomas similares al autismo no significa que tenga un trastorno del espectro autista. El trastorno del espectro autista se diagnostica con base en la presencia de múltiples síntomas que afectan la capacidad de una persona para comunicarse, formar relaciones, explorar, jugar y aprender.
[Lea: ¿Mi hijo tiene autismo?]
(Nota: En el DSM-5 (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales [DSM-5, por sus siglas en inglés]), la última versión de la «Biblia» diagnóstica utilizada por los profesionales de la salud mental y las aseguradoras, los déficits en la interacción social y la comunicación se agrupan en una sola categoría. Presentamos los problemas de habilidades sociales por separado de los problemas de habla y lenguaje para que los padres puedan identificar los síntomas más fácilmente).
La interacción social básica puede ser difícil para los niños con trastornos del espectro autista. Los síntomas pueden incluir:
Muchos niños con trastorno del espectro autista tienen dificultades con el habla y la comprensión del lenguaje. Los síntomas pueden incluir:
Los niños con trastorno del espectro autista suelen ser restringidos, rígidos e incluso obsesivos en sus comportamientos, actividades e intereses. Los síntomas pueden incluir:
Los niños con trastorno del espectro autista tienden a ser menos espontáneos que otros niños. A diferencia de un niño pequeño típico y curioso que señala cosas que llaman su atención, los niños con TEA frecuentemente parecen desinteresados o ajenos a lo que ocurre a su alrededor. También presentan diferencias en la manera de jugar. Pueden tener dificultades con el juego funcional, como usar juguetes diseñados para un uso específico, como herramientas de juguete o un juego de cocina. Por lo general, no «juegan a imaginar», no participan en juegos grupales, no imitan a otros, no colaboran ni usan sus juguetes de manera creativa.
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Realice la evaluación HelpGuide es un apoyo para el usuario. Ganamos una comisión si se registra en los servicios de BetterHelp después de hacer clic en este sitio. Obtenga más informaciónAunque no forman parte de los criterios de diagnóstico oficiales del autismo, los niños con trastornos del espectro autista suelen sufrir uno o más de los siguientes problemas:
Problemas sensoriales: muchos niños con trastornos del espectro autista reaccionan de forma exagerada o insuficiente a los estímulos sensoriales. A veces pueden ignorar a las personas que les hablan, llegando al punto de parecer sordos. Sin embargo, en otras ocasiones, pueden molestarse incluso con los sonidos más suaves. Los ruidos repentinos, como el timbre de un teléfono, pueden ser perturbadores, y pueden responder tapándose los oídos y haciendo ruidos repetitivos para bloquear el sonido molesto. Los niños del espectro autista también tienden a ser muy sensibles al tacto y a las texturas. Pueden encogerse ante una palmadita en la espalda o la sensación de cierta tela en la piel.
Dificultades emocionales: los niños con trastornos del espectro autista pueden tener dificultades para regular sus emociones o expresarlas adecuadamente. Por ejemplo, su hijo puede comenzar a gritar, llorar o reír histéricamente sin una razón aparente. Cuando está estresado, puede exhibir un comportamiento disruptivo o incluso agresivo (romper cosas, golpear a otros o hacerse daño a sí mismo). El National Dissemination Center for Children with Disabilities (Centro Nacional de Diseminación para Niños con Discapacidades) también señala que los niños con TEA pueden permanecer indiferentes ante peligros reales, como vehículos en movimiento o alturas, pero aterrarse ante objetos inofensivos, como un peluche.
Habilidades cognitivas desiguales: el TEA se presenta en todos los niveles de inteligencia. Sin embargo, incluso los niños con inteligencia promedio o alta suelen tener habilidades cognitivas desarrolladas de manera desigual. No es sorprendente que las habilidades verbales tiendan a ser más débiles que las no verbales. Además, los niños con trastorno del espectro autista suelen desempeñarse bien en tareas que implican memoria inmediata o habilidades visuales, mientras que las tareas que requieren pensamiento simbólico o abstracto son más difíciles.
Aproximadamente el 10 % de las personas con trastornos del espectro autista tiene habilidades especiales de «sabio» (savant), como las que Dustin Hoffman retrató en la película Rain Man. Las habilidades savant más comunes incluyen cálculos matemáticos, manejo de calendarios, habilidades artísticas y musicales, y hazañas de memoria. Por ejemplo, un savant autista podría ser capaz de multiplicar grandes números mentalmente, tocar un concierto de piano después de escucharlo una vez o memorizar rápidamente mapas complejos.
El camino hacia un diagnóstico de TEA puede ser difícil y prolongado. De hecho, frecuentemente pasan de dos a tres años desde que se notan los primeros síntomas de TEA hasta que se realiza un diagnóstico oficial. Esto se debe en gran parte a preocupaciones sobre etiquetar o diagnosticar incorrectamente al niño. Sin embargo, un diagnóstico de TEA también puede retrasarse si el médico no toma en serio las preocupaciones de los padres o si la familia no es referida a profesionales de la salud especializados en trastornos del desarrollo.
Si le preocupa que su hijo tenga TEA, es importante buscar un diagnóstico clínico. Pero no espere ese diagnóstico para iniciar el tratamiento de su hijo. La intervención temprana durante los años preescolares mejorará las posibilidades de su hijo de superar los retrasos en su desarrollo. Por lo tanto, busque opciones de tratamiento y trate de no preocuparse si todavía está esperando un diagnóstico definitivo. Ponerle una etiqueta potencial al problema de su hijo es mucho menos importante que tratar los síntomas.
[Lea: Cómo ayudar a su hijo con autismo a prosperar]
Para determinar si su hijo tiene un trastorno del espectro autista u otra afección del desarrollo, los médicos observan detenidamente cómo su hijo interactúa con los demás, se comunica y se comporta. El diagnóstico se basa en los patrones de comportamiento que se revelan.
Si le preocupa que su hijo tenga trastorno del espectro autista y una evaluación del desarrollo confirma el riesgo, solicite a su médico familiar o pediatra que le refiera de inmediato a un especialista en autismo o a un equipo de especialistas para una evaluación integral. Dado que el diagnóstico del trastorno del espectro autista es complejo, es fundamental reunirse con expertos que tengan capacitación y experiencia en esta área altamente especializada.
El equipo de especialistas que puede participar en el diagnóstico de su hijo incluye:
El diagnóstico del trastorno del espectro autista no es un proceso breve. No existe una única prueba médica que pueda diagnosticarlo de manera definitiva; en su lugar, para identificar con precisión el problema de su hijo, puede ser necesario realizar múltiples evaluaciones y pruebas.
Entrevista con los padres: en la primera fase de la evaluación diagnóstica, le proporcionará a su médico información sobre el historial médico, de desarrollo y de comportamiento de su hijo. Si ha estado llevando un diario o tomando notas sobre cualquier preocupación, comparta esa información. El médico también querrá conocer el historial médico y de salud mental de su familia.
Examen médico: la evaluación médica incluye un examen físico general, un examen neurológico, pruebas de laboratorio y pruebas genéticas. Su hijo se someterá a este análisis completo para determinar la causa de los problemas de desarrollo y para identificar cualquier afección coexistente.
Prueba de audición: debido a que los problemas de audición pueden provocar retrasos sociales y del lenguaje, deben descartarse antes de diagnosticar un trastorno del espectro autista. Su hijo se someterá a una evaluación audiológica formal en la que se evaluarán sus capacidades auditivas y otros problemas de audición o sensibilidad al sonido que a veces coexisten con el autismo.
Observación: los especialistas en desarrollo observarán a su hijo en una variedad de entornos para identificar comportamientos inusuales asociados con el trastorno del espectro autista. Pueden observar a su hijo jugando o interactuando con otras personas.
Prueba de detección de plomo: debido a que la intoxicación por plomo puede causar síntomas similares al autismo, el National Center for Environmental Health (Centro Nacional para la Salud Ambiental) recomienda que todos los niños con retrasos en el desarrollo sean evaluados para detectar intoxicación por plomo.
Dependiendo de los síntomas de su hijo y su gravedad, la evaluación diagnóstica también puede incluir pruebas de lenguaje, inteligencia, habilidades sociales, procesamiento sensorial y habilidades motoras. Estas pruebas pueden ser útiles no solo para diagnosticar el autismo, sino también para determinar qué tipo de tratamiento necesita su hijo.
[Lea: Tratamientos, terapias e intervenciones para el autismo]
Evaluación del habla y el lenguaje: un patólogo del habla evaluará las habilidades del habla y la comunicación de su hijo para detectar señales de autismo, así como también para buscar indicadores de trastornos o deficiencias específicas del lenguaje.
Pruebas cognitivas: a su hijo se le puede realizar una prueba estandarizada de inteligencia o una evaluación cognitiva informal.
Evaluación del funcionamiento adaptativo: se puede evaluar la capacidad de su hijo para desenvolverse, resolver problemas y adaptarse en situaciones de la vida diaria. Esto puede incluir pruebas de habilidades sociales, no verbales y verbales, así como la capacidad de realizar tareas diarias como vestirse y alimentarse por sí solo.
Evaluación sensorial-motora: debido a que la disfunción de integración sensorial frecuentemente coexiste con el autismo e incluso puede confundirse con él, un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional puede evaluar las habilidades motoras finas, motoras gruesas y de procesamiento sensorial de su hijo.
Llame a la Línea Nacional de Ayuda de Autism Society (Sociedad de Autismo) al 1-800-328-8476.
Llame a la línea de ayuda de Child Autism UK al 01344 882248 o busque ayuda y apoyo en The National Autistic Society. (Sociedad Nacional del Autismo).
Llame a la línea de ayuda de Early Intervention (Intervención Temprana) en Perth al 1800 778 581 o reciba apoyo para su hijo a través de NDIS (National Disability Insurance Scheme, Esquema Nacional de Seguro de Discapacidad).
Llame al Representante de Apoyo Familiar de Autism Canada (Autismo Canadá) al 1-800-983-1795.
Encuentre líneas de ayuda y apoyo en su área en Autism New Zealand (Autismo Nueva Zelanda).
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