La narcolepsia es un trastorno crónico del sueño que se caracteriza por ataques de sueño repentinos y la pérdida del control muscular. Sin embargo, existen maneras de gestionar los síntomas, de frenar la somnolencia diurna excesiva y de recuperar el control de su vida.
La narcolepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta la parte del cerebro que regula el sueño. Como resultado, puede experimentar somnolencia diurna excesiva y una pérdida repentina del control muscular (llamada cataplejía), lo que provoca que se duerma durante sus actividades diurnas normales, como al estudiar o trabajar. Con frecuencia, las emociones fuertes desencadenan estos episodios. Y, si bien pueden ser breves y durar tan solo unos segundos, pueden resultar aterradores, vergonzosos y provocar alteraciones graves en su vida diaria.
Las actividades diarias normales, como conducir, cocinar o incluso caminar, pueden volverse peligrosas, y la somnolencia diurna extrema puede generar tensión en el trabajo, la escuela y las relaciones íntimas. La narcolepsia también puede causar problemas de memoria y de falta de concentración, además de afectar el autoestima y la salud mental.
La narcolepsia es más común de lo que cree y afecta a una de cada 2,000 personas. Aunque no existe una cura, existen muchas maneras en las que puede reducir los síntomas. Una combinación de cambios en el estilo de vida, estrategias de autoayuda, terapia y apoyo médico pueden ayudarle a controlar el trastorno, mejorar su lucidez y disfrutar de una vida plena y activa.
Estos incluyen:
Bienestar y seguridad físicos. Muchas actividades cotidianas, como cocinar o caminar, se pueden volver peligrosas si se duerme o pierde el control muscular de forma inesperada.
Salud mental. La narcolepsia puede alterar su vida a tal grado que puede llevarle a sentir depresión o ansiedad.
Relaciones sociales y profesionales. Desafortunadamente, algunas personas que no están familiarizadas con el trastorno encuentran graciosos los episodios de sueño repentino. Otras pueden asumir que usted es perezoso, grosero o incluso que finge los episodios de sueño repentino.
Relaciones íntimas. Sus relaciones personales, especialmente las relaciones románticas, frecuentemente pueden verse afectadas. La somnolencia extrema también puede causar un bajo deseo sexual e impotencia.
Memoria y atención. La narcolepsia puede causarle problemas para recordar cosas y concentrarse, lo que crea más alteraciones en sus actividades diarias.
La mayoría de las personas con narcolepsia experimentan sus primeros síntomas entre los 10 y los 25 años. Pueden ser especialmente debilitantes para los niños o jóvenes que también enfrentan los desafíos de la escuela, la universidad o las primeras etapas de sus carreras.
Dos de los síntomas más comunes de la narcolepsia (la somnolencia diurna excesiva y la cataplejía) suelen estar relacionados con el estado emocional. Es posible que tienda a presentar estos síntomas cuando experimenta emociones intensas, como risa, tristeza, sorpresa o frustración.
Si bien los síntomas pueden variar mucho de una persona a otra, los síntomas comunes incluyen:
Somnolencia diurna excesiva, con o sin episodios de sueño repentinos.
Entrada rápida al sueño MOR (MOR, por sus siglas en inglés). Las personas con narcolepsia tienen ciclos de sueño únicos. Mientras que la mayoría de las personas tarda unos 90 minutos en entrar en la fase MOR o de sueño, una persona con narcolepsia puede hacerlo justo después de quedarse dormido. Por lo tanto, experimentará las características del sueño MOR (sueños vívidos y parálisis muscular) al comienzo del sueño, incluso si ese sueño es durante el día. Hay otros síntomas que pueden estar relacionados con el sueño MOR anormal, como alucinaciones, parálisis del sueño y cataplejía.
Cataplejía (pérdida del control muscular). Con frecuencia, la narcolepsia puede provocar una pérdida repentina del control muscular mientras se está despierto, generalmente provocada por emociones fuertes, como reír o llorar.
Alucinaciones. Algunas personas con narcolepsia experimentan sensaciones visuales o auditivas vívidas, a veces aterradoras, mientras se quedan dormidas o al despertar.
Parálisis del sueño. Es posible que no pueda moverse ni hablar al principio o al final del sueño.
[Lea: Parálisis del sueño: causas, síntomas y tratamiento]
El microsueño es un episodio de sueño muy breve durante el cual la persona continúa funcionando (habla, guarda cosas, etc.) y luego se despierta sin recordar lo que hizo.
Vigilia nocturna. Si sufre narcolepsia, es posible que tenga períodos de vigilia por la noche con sofocos, frecuencia cardíaca elevada o que esté en un estado de alerta intensa.
Entrada rápida al sueño MOR. Las personas con narcolepsia tienen ciclos de sueño únicos. Mientras que la mayoría de las personas tarda unos 90 minutos en entrar en la fase MOR o de sueño, una persona con narcolepsia puede hacerlo justo después de quedarse dormido. Por lo tanto, experimentará las características del sueño MOR (sueños vívidos y parálisis muscular) al comienzo del sueño, incluso si ese sueño es durante el día.
Es posible que le diagnostiquen uno de los dos tipos principales de narcolepsia.
En la narcolepsia tipo 1 se presenta una pérdida repentina de masa muscular como síntoma principal. Algunos estudios sugieren que este es el tipo más común de narcolepsia. Sin embargo, es posible que el tipo 1 sea simplemente más fácil de diagnosticar debido a que presenta síntomas físicos más obvios, así como deficiencias medibles de una sustancia química cerebral llamada hipocretina.
La narcolepsia tipo 2 no implica una pérdida repentina de masa muscular. Sin embargo, el insomnio diurno sigue siendo un problema con la narcolepsia tipo 2, además de que también puede experimentar cierto grado de alucinaciones, insomnio y parálisis del sueño. En general, los síntomas son menos graves que los de la narcolepsia tipo 1. Es posible que la narcolepsia tipo 2 progrese al tipo 1, lo que sugiere que tienen una causa común.
La narcolepsia secundaria es el resultado de una lesión cerebral traumática, un tumor, un derrame cerebral u otra afección que daña el cerebro. Si la parte del cerebro que regula el sueño está dañada, una persona podría sufrir narcolepsia y otros problemas neurológicos.
Los investigadores siguen buscando la causa raíz de la narcolepsia. El consenso general es que la genética, acompañada de un desencadenante ambiental como un virus, por ejemplo, puede afectar a las sustancias químicas del cerebro y causar el trastorno.
Los científicos han descubierto que las personas con narcolepsia carecen de hipocretina (también llamadaorexinaexina), una sustancia química del cerebro que activa el estado de alerta y regula el sueño. Las personas con narcolepsia también suelen tener menos células Hcrt (neuronas que secretan hipocretina), lo que inhibe su capacidad de controlar por completo el estado de alerta, lo que explica su tendencia a quedarse dormidas. Los científicos están trabajando en el desarrollo de tratamientos para complementar los niveles de hipocretina y reducir los síntomas de la narcolepsia.
La narcolepsia puede ser diagnosticada erróneamente o no ser diagnosticada. Las personas que padecen este trastorno pueden esperar para consultar a un médico porque el síntoma más común (y a veces el único) es la somnolencia diurna excesiva, que podría ser indicativa de muchas afecciones. Además, los síntomas de la narcolepsia frecuentemente se atribuyen de forma equivocada a otros trastornos del sueño o afecciones médicas (como la depresión o la epilepsia).
Como el único síntoma exclusivo de la narcolepsia es la cataplejía (pérdida repentina del control muscular), el diagnóstico de la afección puede tardar mucho tiempo. Si sospecha que tiene narcolepsia, asegúrese de hablar con su médico sobre TODOS los síntomas que está experimentando.
Junto con su lista de síntomas, los médicos y especialistas del sueño utilizan los siguientes métodos para diagnosticar el trastorno:
Polisomnograma nocturno. Esta prueba que se realiza durante la noche mide la actividad eléctrica del cerebro y el corazón, así como el movimiento de los músculos y los ojos.
Prueba de latencia múltiple del sueño (MSLT, por sus siglas en inglés). Esta prueba mide cuánto tiempo tarda en conciliar el sueño durante el día.
Análisis del líquido cefalorraquídeo. La falta de hipocretina en el líquido cefalorraquídeo puede ser un marcador de narcolepsia. El examen del líquido cefalorraquídeo es una nueva prueba diagnóstica.
Aunque todavía no existe cura para la narcolepsia, una combinación de tratamientos puede ayudar a controlar los síntomas y permitirle disfrutar de muchas actividades normales. El tratamiento que mejor funcione para usted puede variar según sus síntomas específicos, pero probablemente incluirá una combinación de terapia, medicamentos y cambios en el estilo de vida.
Es muy común que las personas con narcolepsia sufran depresión. Muchos de los síntomas de la narcolepsia (en particular los ataques de sueño y la cataplejía) pueden causar una gran vergüenza, así como estragos en su capacidad para llevar una vida normal. Estos episodios pueden ser aterradores y usted puede deprimirse debido a la repentina falta de control.
El miedo a quedarse dormido o desplomarse de repente también pueden hacer que se vuelva una persona solitaria y retraída. Contactar a un psicólogo, consejero o grupo de apoyo puede ayudarle a lidiar con los efectos del trastorno.
Durante las sesiones del grupo de apoyo, puede relacionarse con personas que también luchan con problemas similares a los suyos. Esto puede ayudarle a sentirse menos solo en su situación, y también puede aprender estrategias de afrontamiento útiles de los miembros del grupo.
Al principio, abrirse con otras personas puede parecer abrumador, pero estar con ellas y saber que enfrentan los mismos problemas puede ayudarle a reducir su sensación de aislamiento y eliminar cualquier estigma que pueda sentir. También puede ser inspirador compartir experiencias y aprender cómo otras personas han enfrentado sus síntomas.
La TCC (CBT, por sus siglas en inglés) o «terapia conversacional» se enfoca en la conexión que hay entre sus pensamientos, sus emociones y sus acciones. Se utiliza para tratar diversas afecciones, como la depresión y el TEPT (PTSD, por sus siglas en inglés), y una variante de esta terapia también puede resultar útil para las personas con narcolepsia.
Mediante la TCC, puede aprender técnicas específicas para mejorar la higiene del sueño. Por ejemplo, puede aprender a evaluar mejor su nivel de somnolencia o practicar estrategias para controlar la parálisis del sueño y las alucinaciones.
La TCC también puede ayudarle a desafiar creencias internas y a controlar las emociones que aumentan ciertos síntomas, como la cataplejía, o afecciones relacionadas, como la depresión. Otro beneficio de la TCC es que puede aprender a aceptar mejor y a tener más conocimiento sobre los medicamentos y su uso.
Los medicamentos pueden ser útiles para tratar los síntomas principales de la narcolepsia: la somnolencia y la cataplejía. Los medicamentos que se recetan con más frecuencia son estimulantes, antidepresivos y oxibato de sodio.
Modafinilo. Es un estimulante del sistema nervioso central. Al inicio, el médico puede recetarle modafinilo para la narcolepsia porque el medicamento puede hacer que esté más alerta durante el día. Tiene algunas desventajas, como reducir la eficacia de los anticonceptivos.
Otros estimulantes. Si el modafinilo no funciona, es posible que le receten medicamentos similares a las anfetaminas, como la dextroanfetamina y el metilfenidato. Estos medicamentos también pueden actuar como estimulantes, pero tienen un mayor riesgo de adicción y pueden tener más efectos secundarios, como nerviosismo, insomnio e irritabilidad.
Oxibato de sodio. Es posible que el médico le recomiende tomar dos dosis de este líquido cada noche. Puede mejorar la calidad del sueño, lo que reduce la somnolencia diurna. También reduce la pérdida repentina del control muscular.
Antidepresivos. Los medicamentos que tratan la depresión, como la venlafaxina, pueden ayudar con la narcolepsia al reducir el sueño MOR. En el caso de los antidepresivos, los efectos secundarios pueden ser peligrosos, incluido un mayor riesgo de suicidio. Incluso si los síntomas de la narcolepsia requieren el uso de medicamentos recetados, los expertos recomiendan combinar un régimen farmacológico con cambios en el estilo de vida y terapia.
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Realice la evaluación HelpGuide es un apoyo para el usuario. Ganamos una comisión si se registra en los servicios de BetterHelp después de hacer clic en este sitio. Obtenga más informaciónRealizar cambios saludables en el estilo de vida, junto con terapia, apoyo y cualquier recomendación de su médico, podría ayudarle a controlar los síntomas de la narcolepsia. Los hábitos diurnos, como el ejercicio, la dieta y la forma de controlar el estrés, desempeñan un papel importante para ayudarle a mantener un ciclo de sueño-vigilia saludable. Es importante seguir un horario de sueño regular, una rutina relajante a la hora de acostarse y tomar medidas prácticas para contrarrestar los efectos de la narcolepsia durante el día.
Seguir tratamientos de autoayuda puede ayudarle no solo a mejorar su estado de alerta durante el día, sino también a reducir los síntomas de la narcolepsia.
Programe sus períodos de sueño. Tome algunas siestas breves y programadas durante el día (de 10 a 15 minutos cada una). Las siestas planificadas pueden evitar lapsos de sueño no planificados, así que programe sus siestas para los momentos en los que normalmente empieza a sentir mayor fatiga. Además, intente tener una buena noche de sueño durante las mismas horas cada noche.
Evite actividades que podrían ser peligrosas si tuviera un ataque de sueño repentino. Si es posible, no conduzca, no suba escaleras ni utilice maquinaria peligrosa. Tomar una siesta antes de conducir puede ayudarle a controlar la posible somnolencia.
Use una pulsera o un collar de alerta médica. Una pulsera o un collar alertará a los demás si de repente se queda dormido o no puede moverse ni hablar. También puede encontrar aplicaciones de teléfono que cumplen funciones similares. Algunas aplicaciones pueden activar una alarma si comienza a quedarse dormido en situaciones inconvenientes o peligrosas, como cuando conduce.
Lleve una dieta saludable. Procure seguir una dieta rica en cereales integrales, verduras, frutas, productos lácteos bajos en grasa y fuentes magras de proteínas. Haga comidas ligeras durante el día y evite las comidas pesadas antes de actividades importantes, ya que podría sentir somnolencia después de consumir demasiados carbohidratos.
Relájese y controle las emociones. Los síntomas de la narcolepsia pueden desencadenarse por emociones intensas, por lo que puede beneficiarse de practicar técnicas de relajación, por ejemplo, ejercicios de respiración, yoga o masajes.
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