Cómo criar a un hijo con una discapacidad

Cuando su hijo tiene una discapacidad

Ya sea que su hijo tenga un problema de desarrollo, una discapacidad física o una discapacidad sensorial como pérdida de la visión o la audición, su discapacidad puede tener un impacto significativo en la vida de ambos. Los estudios muestran que los padres de hijos con problemas físicos crónicos, como parálisis cerebral o ceguera, por ejemplo, experimentan un mayor nivel de estrés que otros padres.

Todos los padres se preocupan por sus hijos y por cómo brindarles lo mejor en la vida. Pero, cuando su hijo tiene una discapacidad, estos temores frecuentemente se magnifican. Es posible que le preocupe cómo manejará los aspectos prácticos del cuidado. ¿Cómo serán las salidas públicas? ¿Y la educación? ¿Cómo equilibrará el cuidado de su hijo con otras responsabilidades del hogar y la familia? ¿Cómo puede hacer que su hogar sea más seguro o más accesible para su hijo?

Más allá de las consideraciones prácticas, probablemente también enfrentará desafíos emocionales significativos. Podría temer que su hijo nunca pueda vivir lo que se considera una vida “normal” o preocuparse de que los desafíos físicos que enfrenta puedan limitar sus oportunidades.

Podría sentirse aislado si no puede asistir a ciertos eventos sociales con su hijo o disfrutar de ciertas actividades físicas, como los deportes. Incluso puede que le preocupe el estigma social que podría enfrentar su hijo o cómo podrían percibirlo otras personas. ¿Su hijo será intimidado por sus compañeros? ¿Le excluirán o le ignorarán?

Es fácil que estos desafíos emocionales y de cuidado le abrumen por el estrés y la ansiedad. Pero, incluso cuando las cosas parecen abrumadoras, sepa que hay formas de superar estos desafíos, desarrollar un sentido de resiliencia y ayudar a su hijo a prosperar en la vida.

Dado que cada hijo es único y cada experiencia de crianza es diferente, las circunstancias con las que usted lidia pueden ser muy diferentes de las que enfrentan otros padres de hijos con discapacidades. Sin embargo, hay muchas estrategias de afrontamiento que puede adaptar para satisfacer las necesidades específicas de su hijo. El camino a seguir frecuentemente implica identificar posibles obstáculos, buscar apoyo y determinar la mejor manera de adaptarse a cada desafío.

Desafíos comunes que enfrentan los padres de hijos con discapacidades

Criar a un hijo con una discapacidad puede traer consigo desafíos únicos, que incluyen el estrés mental y el agotamiento físico del cuidado familiar. Otros obstáculos pueden incluir:

Lidiar con emociones difíciles. Puede sentirse culpable si se pregunta si podría haber prevenido la discapacidad de su hijo. La ansiedad y la depresión pueden surgir si ve a su hijo con dolor o luchando contra su condición. Incluso puede sentir enojo o abandono si cree que no está recibiendo apoyo de otros miembros de la familia. Cuando se trata de condiciones discapacitantes que se espera empeoren progresivamente con el tiempo, puede experimentar un duelo anticipado, lamentando una pérdida antes de que ocurra.

Cómo mantener otras responsabilidades. Al cuidar a un hijo con una discapacidad, puede ser difícil equilibrar el trabajo, el hogar y las responsabilidades de cuidado. Puede sentirse tentado a reducir el tiempo de sueño, pero eso solo llevará a una serie de otros problemas, como fatiga, mayor estrés y un sistema inmunológico debilitado. Si tiene otros hijos, puede que le preocupe asegurarse de que sus necesidades también estén cubiertas, así como su propio cuidado.

Manejo de la atención médica de su hijo. Navegar por el sistema de atención médica frecuentemente puede ser una experiencia abrumadora. Si está criando a un hijo con una discapacidad, probablemente pasará más tiempo investigando opciones de tratamiento y recursos locales. Luego, por supuesto, necesitará programar y asistir a citas médicas, integrando todo esto en sus demás responsabilidades diarias.

Cómo abogar por su hijo. Ya sea en el salón de clases o en eventos sociales, es posible que deba hablar en nombre de su hijo o solicitar adaptaciones. Para hacerlo, no solo necesitará educarse sobre la discapacidad de su hijo, sino también comunicarse de manera efectiva con los demás. Es posible que deba enfrentarse a los juicios de otras personas que no comprenden la condición de su hijo. Desde las miradas ocasionales de extraños hasta los insultos de los acosadores en el patio de juegos, puede parecer que tiene que defender a su hijo del mundo.

Cómo aceptar el diagnóstico de su hijo

Un diagnóstico que cambia la vida puede ser impactante y provocar sentimientos de dolor y pérdida. Es normal lamentar un cambio en la salud física de su hijo o llorar la pérdida de planes y oportunidades futuras.

La paciencia es importante. No apresure el proceso de duelo ni sienta que sus emociones deben seguir un plazo. Algunos días puede sentir enojo y tristeza, otros, negación. Los hitos de la infancia, como el primer día de escuela, también pueden ser momentos emocionalmente difíciles. Sea tolerante consigo mismo y sepa que afrontar sentimientos difíciles y negativos puede ser un desafío constante.

Sepa que su hijo aún puede llevar una vida feliz y significativa. Si necesita pruebas de esto, busque historias de personas con discapacidades similares. Descubrirá que las personas frecuentemente encuentran formas de adaptarse a su condición, superar desafíos y prosperar en la vida. Crea que su hijo puede hacer lo mismo con la orientación y el apoyo adecuados.

[Lea: Cómo hacer frente a una enfermedad que amenaza la vida o un evento de salud grave]

Mire hacia el futuro. Algunas personas experimentan una sensación de alivio con el diagnóstico de su hijo, especialmente si han pasado mucho tiempo tratando de entender la causa de sus síntomas. Tener un diagnóstico ahora le brinda la oportunidad de recopilar información útil y buscar apoyo.

Identifique las fortalezas de su hijo y estimúlelas. Es fácil obsesionarse con las limitaciones de su hijo. Pero no olvide que, al igual que cualquier otro niño, también tiene sus fortalezas. Tal vez tenga un problema de movilidad, pero sobresalga en matemáticas. O tal vez tenga una discapacidad auditiva, pero posea muchos talentos artísticos. Fomente esas habilidades y asegúrese de que su hijo tenga oportunidades para poner en práctica sus fortalezas.

Infórmese sobre la discapacidad

Al aprender todo lo posible sobre la discapacidad o el deterioro de su hijo, podrá sentirse más seguro al cuidarle. También podrá comprender mejor por lo que está pasando su hijo y expresar sus necesidades a los demás.

Hable con su pediatra y pida recomendaciones. El médico de su hijo puede ser una excelente fuente de información, así que no dude en hacerle preguntas. Dé un paso más y pídale libros, sitios web y otros recursos confiables que puedan ampliar su conocimiento.

Revise cuidadosamente la información. Es más fácil que nunca encontrar información sobre discapacidades y condiciones de salud específicas en línea. Sin embargo, no todo lo que lee es preciso. Desarrolle el hábito de verificar la información con múltiples fuentes y revisar las referencias de la fuente. Los sitios web académicos y gubernamentales suelen tener información confiable, al igual que organizaciones específicas relacionadas con la condición de su hijo.

Reconozca los beneficios y las limitaciones de los foros en línea. Los blogs y foros pueden brindarle una visión de las experiencias de otras personas. Incluso puede encontrar algunos consejos útiles que puede incorporar a su propia rutina de cuidado infantil. Pero, nuevamente, no asuma que todo lo que lee es cierto.

Sepa qué funciona (y qué no funciona) para su hijo. ¿Qué motiva a su hijo? ¿Qué le cansa? ¿Qué desencadena su estrés o ansiedad? ¿Qué le calma? Responder a este tipo de preguntas puede facilitarle predecir situaciones difíciles, hacer ajustes y abogar por sus necesidades.

Comparta su conocimiento. Siempre que encuentre un nuevo recurso o haga un nuevo descubrimiento sobre su hijo, comparta esa información con el resto de su familia u otros posibles cuidadores. El personal de la escuela también podría beneficiarse de sus hallazgos. Cuanta más información tengan, mejor podrán brindar apoyo a su hijo.

Explore grupos de apoyo. Podría encontrar grupos de apoyo que se enfoquen en la discapacidad específica de su hijo o grupos de apoyo más generales para cuidadores. Estos grupos pueden hacerle sentir un poco menos solo en sus dificultades y, frecuentemente, ser una fuente de consejos prácticos para afrontar la situación.

Cómo desarrollar consejos cotidianos para afrontar la situación

Parte de cuidar a un hijo con discapacidad es saber que incluso las actividades cotidianas a veces requieren un poco más de reflexión o preparación.

Investigue y pruebe tecnología de asistencia. Los dispositivos de asistencia son herramientas que pueden hacer que las tareas diarias sean más fáciles para su hijo. Pueden incluir cualquier cosa, desde sillas de ruedas y andaderas para niños con problemas de movilidad hasta audífonos y lectores de pantalla para aquellos con problemas sensoriales. Aprender a utilizar una tecnología de asistencia específica frecuentemente puede mejorar la calidad de vida de su hijo.

Siga un horario. Tener rutinas predecibles puede hacer que cualquier niño se sienta seguro y a salvo, pero es especialmente importante para los niños con discapacidades. Procure alimentar, bañar y jugar con su hijo a la misma hora cada día, siempre que sea posible.

Planifique salidas. Considere qué tan concurrido puede estar su destino en ciertos momentos del día. Su hijo puede sentirse abrumado si necesita recorrer un restaurante ruidoso o un parque temático lleno de gente en los horarios más concurridos, por ejemplo. En algunos casos, ir en horas de menor actividad podría garantizar que el personal pueda estar más atento a las necesidades de su hijo.

Siempre considere un tiempo adicional. Desde edificios inaccesibles hasta brotes de dolor, todo tipo de factores pueden retrasar sus planes. Darse tiempo adicional puede ayudar a evitar el estrés de apresurarse y permitirle manejar con calma cualquier obstáculo inesperado.

Lleve ayuda si es necesario. Dependiendo de la naturaleza de la discapacidad de su hijo, puede ser útil que otro adulto o un hermano mayor le acompañe. Pueden ayudarle con cualquier desafío físico, por ejemplo, a subir y bajar escaleras.

Considere cómo manejará la descortesía. En algunos casos, puede decidir ignorar los comentarios intrusivos o las miradas descorteses de los desconocidos. O puede sentirse motivado a explicar la condición de su hijo. Tener un plan en mente puede ayudar a reducir su estrés. Por ejemplo, puede ensayar dar una explicación simple para compartir con los desconocidos.

Cómo lidiar con los problemas de comportamiento

Disciplinar a un niño con una discapacidad puede parecer una tarea difícil. Cuando se enfrenta a arrebatos o desacatos, puede sentirse tentado a dejar que continúen porque simplemente “parece más fácil”. Sin embargo, puede encontrar muchas maneras saludables de disciplinar a su hijo, y así puede aprender y beneficiarse de los límites que usted establezca.

Busque maneras de comunicar claramente las reglas. Dependiendo de la discapacidad de su hijo, es posible que necesite usar imágenes, gestos u otros medios de comunicación para transmitir sus expectativas.

Establezca consecuencias predecibles. Por ejemplo, ser malo con un hermano puede hacer que su hijo pierda tiempo de juego. Considere usar un lenguaje de «si…, entonces…» al explicar las consecuencias o al advertir al niño: «Si empujas a tu hermano, entonces perderás tiempo de juego».

Sea constante. Si dice que acosar a alguien dará lugar a un castigo, asegúrese de hacer cumplir esa regla cada vez. Esto ayuda a fomentar la previsibilidad. Si está criando a varios hijos, querrá usar las mismas reglas y consecuencias para cada uno de ellos o estar dispuesto a explicar por qué existen excepciones.

Ofrezca muchos elogios. Recuerde usar elogios y recompensas, como tiempo de juego adicional, para fomentar un buen comportamiento.

Maneje su propio estrés y emociones. Las investigaciones indican que existe una conexión «transaccional» entre los niveles de estrés de los padres y los problemas de comportamiento de los hijos. Esto significa que no solo el mal comportamiento estresa a un padre o una madre, sino que el estrés elevado del padre o de la madre puede empeorar el comportamiento del niño. Por ejemplo, cuando usted está estresado, puede ser menos receptivo con su hijo, y eso podría alentar a su hijo a portarse mal para llamar la atención.

Cómo practicar el autocuidado

Al criar a un niño con una discapacidad, es fácil olvidar sus propias necesidades. Sin embargo, el autocuidado es una parte vital del cuidado. No puede cuidar eficazmente a su hijo si no se cuida también a usted mismo.

Dedique tiempo al ejercicio. No es necesario que se inscriba a un gimnasio. Simplemente dedique un poco de tiempo a realizar actividades físicas que disfrute, como caminar por el parque o andar en bicicleta. Si es creativo, puede combinar esto con tiempo de calidad con su hijo. Por ejemplo, es posible que disfrute de caminatas regulares o de lanzar una pelota de un lado a otro en el parque. También puede explorar ejercicios para personas con movilidad limitada.

Descanse lo suficiente por la noche. La mayoría de los adultos necesita al menos siete horas de sueño de calidad cada noche. Esto puede ser más fácil de lograr si también establece un horario regular para acostar a su hijo y se toma un tiempo para relajarse antes de dormir.

[Lea: Cómo dormirse rápido y dormir mejor]

Siga una dieta saludable. Algunas personas tienden a comer emocionalmente cuando están estresadas. Asegúrese de tener una cocina surtida con opciones de alimentos nutritivos tanto para usted como para su hijo.

Mantenga redes de apoyo. Ya sea que se sincere con un amigo, un familiar o un terapeuta, es importante compartir sus sentimientos en lugar de guardar las frustraciones reprimidas. Los grupos de apoyo para cuidadores son otra opción cuando busca orientación y comprensión.

Continúe con las actividades que disfruta. Ser padre o madre puede absorberle por completo, y es fácil perder de vista sus propios pasatiempos e intereses. Pero reservar un poco de tiempo para sus actividades favoritas puede ayudarle a relajarse y evitar el agotamiento.

Qué hacer cuando se siente abrumado

Las exigencias de cuidar a un hijo con una discapacidad pueden resultar abrumadoras. El estrés prolongado y excesivo incluso puede llevar al agotamiento del cuidador, un estado de agotamiento emocional, mental y físico, donde se siente desconectado, desmotivado e impotente. Pero hay medidas que puede tomar para controlar el estrés abrumador y evitar el agotamiento.

Varios estudios sugieren que las prácticas de conciencia plena son eficaces para reducir el estrés y mejorar el bienestar de los padres de hijos con discapacidades. La conciencia plena implica sintonizar con sus experiencias presentes, ya sean pensamientos, emociones o sensaciones, y adoptar una aceptación sin prejuicios de lo que está sucediendo.

Vaya despacio. Intente darse cuenta cuando está apresurándose por la vida. Quizá esté intentando preparar el desayuno, vestir a su hijo y salir de casa en diez minutos. Cuando sea posible, concéntrese en una sola cosa a la vez en lugar de realizar varias tareas al mismo tiempo. Esto le permite estar más tranquilo y atento, y evitar estresarse a usted mismo y a su hijo.

Pruebe una meditación guiada. La meditación puede ayudarle a desarrollar la conciencia plena al dirigir su atención a sus patrones de pensamiento y experiencias físicas. Explore los siguientes ejercicios para encontrar el que sea más efectivo para usted:

• Meditación en el ojo de la tormenta.
• Meditación de escaneo corporal.
• Meditación de respiración consciente.
• Meditación de respiración profunda.

Practique la autocompasión. A veces, puede parecerle que no logra hacer las cosas bien. Quizá olvidó el medicamento de su hijo en casa. O tal vez perdió la paciencia mientras se portaba mal. Incluso cuando sienta que está fallando, recuerde dar un paso atrás, reconocer lo que está saliendo bien y valorar sus esfuerzos. Deje de lado la idea de que necesita ser un padre, una madre o un cuidador “perfecto”.

Cómo equilibrar las necesidades de todos sus hijos

Dependiendo de la gravedad de la discapacidad de su hijo, es posible que requiera mucha más atención que sus otros hijos. Esto puede dar como resultado un difícil acto de equilibrio. ¿Cómo puede atender las necesidades de su hijo sin descuidar a otros miembros de su familia?

Ofrézcales explicaciones honestas sobre la discapacidad de su hermano o hermana. En lugar de tratar de negar la existencia de diferencias, sea directo sobre la situación. Dependiendo de las edades de sus hijos, puede que tenga que usar términos sencillos, como: «La vista de tu hermana no es tan poderosa como la tuya». Para los niños en edad escolar, puede explicar la discapacidad con términos más detallados. Incluso puede usar ejercicios de juego de roles para ayudar a su hijo a explicar la discapacidad de su hermano o hermana a otras personas de una manera precisa y respetuosa.

Reserve tiempo para la interacción individual. Aunque un hijo requiera atención adicional, es importante encontrar momentos para brindar a cada uno de sus otros hijos su completa atención. Este tiempo de calidad podría incluir salidas individuales cada semana o caminatas cortas juntos por la tarde. Esté tan presente como pueda durante estas actividades. Para su hijo, es una oportunidad para compartir sus sentimientos, expresar sus necesidades y sentir una conexión con usted.

Fomente un diálogo abierto. A veces, sus otros hijos pueden sentirse celosos o frustrados por la cantidad de atención especial que recibe su hermano o hermana con discapacidad. Una forma de mitigar la tensión es promover la comunicación abierta. Dé a sus hijos tiempo para expresar cualquier problema que tengan. Sea un oyente activo que sea receptivo a sus inquietudes.

Espere que los temas de conversación cambien con el tiempo. Los niños más pequeños pueden necesitar ayuda para manejar los celos. Los niños mayores pueden tener inquietudes sobre las responsabilidades que tienen en el hogar o al ayudar a su hermano o hermana con discapacidad.

Cómo buscar apoyo para usted y su hijo

Cuando se trata de cuidar a un hijo con discapacidad, puede sentir la tentación de hacerlo todo usted mismo. Pero ese enfoque puede conducir rápidamente al agotamiento. Saber cuándo y cómo apoyarse en los demás puede mejorar significativamente su sensación de bienestar, así como su capacidad para cuidar a su hijo.

El apoyo no necesariamente tiene que provenir de familiares cercanos. La ayuda de personas ajenas a la familia, como amigos y profesionales, también puede reducir el estrés.

Evalúe las tareas de cuidado. Considere hacer una lista de sus responsabilidades habituales como cuidador. ¿Cuáles son difíciles de manejar solo o le hacen sentir abrumado? Sea realista en su evaluación y piense en sus limitaciones físicas y de tiempo.

Busque ayuda para tareas específicas. Puede sentir dudas al pedir ayuda a los demás, pero es probable que amigos y familiares sean comprensivos y estén dispuestos a ayudar. Tenga una conversación a solas con la persona y vea si tiene tiempo y energía para ayudarle. Sea específico sobre sus necesidades. Por ejemplo, si necesita que alguien lleve a su hijo a una cita médica, indíquele la hora y el lugar específicos y cualquier detalle que deba saber sobre las necesidades de su hijo.

Pida ayuda más general. También puede mencionar las áreas generales en las que está teniendo dificultades. Después, usted y la otra persona pueden intercambiar ideas sobre cómo puede ayudarle mejor. Tal vez tenga un amigo que sea bueno investigando y esté dispuesto a identificar programas locales para usted y su hijo.

Amplíe su búsqueda de apoyo. Si es religioso, considere pedir apoyo a las personas de su lugar de culto. Las organizaciones de cuidadores y las que se enfocan específicamente en la discapacidad de su hijo también pueden ser buenos recursos. Si necesita una ayuda temporal de sus responsabilidades como cuidador, puede considerar opciones de cuidado de relevo en el hogar o fuera de él.

Manténgase informado sobre políticas y programas útiles. Las políticas gubernamentales sobre discapacidades varían según el país o el estado. Conocer más sobre las políticas locales puede hacerles la vida más fácil a usted y a su hijo. En EE. UU., por ejemplo, la Americans with Disabilities Act (Ley de Estadounidenses con Discapacidades) requiere que los centros de cuidado infantil realicen modificaciones razonables y proporcionen ciertos tipos de ayudas y servicios para niños con discapacidades.

Tenga siempre en cuenta que, si bien es el padre o la madre y el cuidador principal del niño, no tiene que manejar todo por su cuenta. Reconocer sus límites y apoyarse en los demás puede hacer que sus esfuerzos como padre o madre sean aún más efectivos y fortalecer el vínculo entre ustedes.

Última actualización o revisión el agosto 21, 2025