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La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ) es un trastorno cerebral degenerativo causado por la deformación de las proteínas cerebrales. Obtenga información sobre los tipos de la ECJ, los síntomas y los tratamientos para aliviar los síntomas.
Diagnosticada independientemente por los doctores Creutzfeldt y Jakob a principios de la década de 1920, la enfermedad que lleva sus nombres es un trastorno cerebral degenerativo poco común que afecta aproximadamente a una persona de un millón por año en todo el mundo. En los EE. UU., se registran alrededor de 350 casos nuevos cada año. Sin embargo, debido a que la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ) es muy difícil de diagnosticar, este número en realidad puede ser mayor. La ECJ afecta a hombres y mujeres de todos los orígenes culturales, y los síntomas suelen aparecer alrededor de los 60 años de edad.
La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob se conoce como una enfermedad priónica, lo que significa que el tejido cerebral sano se deteriora y se convierte en una proteína anormal que el cuerpo no puede descomponer. La ECJ es un tipo de encefalopatía espongiforme transmisible (EET o TSE, por sus siglas en inglés), una clasificación que incluye enfermedades tanto humanas como animales. «Espongiforme» se refiere a la apariencia característica de un cerebro infectado, que se llena de agujeros hasta que parece una esponja bajo un microscopio.
Antes de la epidemia de la «enfermedad de las vacas locas» de la década de 1990, pocas personas habían oído hablar de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. Sin embargo, cuando un número cada vez mayor de jóvenes en el Reino Unido comenzó a desarrollar síntomas que parecían congruentes con la ECJ, el mundo se alarmó. Esta nueva forma de la enfermedad, llamada variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob o vECJ, es resultado únicamente de la exposición a carne de res contaminada con encefalopatía espongiforme bovina (EEB o BSE, por sus siglas en inglés), el término científico para la enfermedad de las vacas locas.
Aunque la ECJ es una enfermedad poco común, sí se dan diagnósticos positivos. No tiene cura, por lo que descubrir que usted o un ser querido la padece puede ser una experiencia aterradora. Es posible que se sienta abrumado por la desesperación o experimente un estado de entumecimiento o negación. Este tipo de reacciones son normales cuando en una situación parece que no hay esperanza. Sin embargo, aprender más sobre la ECJ, sus síntomas y las estrategias de autoayuda disponibles puede ayudarle a empoderarse durante este momento difícil.
BetterHelp es un servicio de terapia en línea que le conecta con terapeutas acreditados y certificados que pueden ayudarle con la depresión, la ansiedad, las relaciones y más. Realice la evaluación y póngase en contacto con un terapeuta en tan solo 48 horas.
Realice la evaluación HelpGuide es un apoyo para el usuario. Ganamos una comisión si se registra en los servicios de BetterHelp después de hacer clic en este sitio. Obtenga más informaciónAl comprender los diferentes tipos de la ECJ, usted puede identificar los síntomas y ayudar a predecir el curso de la enfermedad. Existen cuatro tipos de enfermedad de Creutzfeldt-Jakob: esporádica (o clásica), hereditaria (o familiar), iatrogénica (o adquirida) y variante.
| Esporádica o clásica (sCJD) | La forma más común de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, la ECJ esporádica se produce por una razón aún desconocida, y representa alrededor del 85 % de los casos. La enfermedad es más corta que en otras formas y suele aparecer en adultos de entre 60 y 65 años. |
| Hereditaria o familiar | Causada por una mutación genética, la ECJ hereditaria representa menos del 15 % de todos los casos de Creutzfeldt-Jakob. La edad de aparición puede ser más temprana que en la ECJ esporádica y el curso de la enfermedad suele ser más prolongado. |
| Iatrogénica | Iatrogénica significa que la enfermedad se adquiere a través de un procedimiento médico, como la contaminación a partir de una cirugía cerebral, un trasplante de córnea o injertos de duramadre, la membrana que recubre el cerebro y la médula espinal. Representan un porcentaje mínimo de los casos. |
| Variante (vECJ) | Adquirida por comer carne de res contaminada con encefalopatía espongiforme bovina (EEB), la variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob se conoce más comúnmente como enfermedad de las vacas locas. Hasta ahora, la mayoría de los casos se ha producido en el Reino Unido. La edad de aparición suele ser más temprana y la duración de la enfermedad más larga que en la ECJ esporádica. |
Durante mucho tiempo, los investigadores creyeron que un «virus lento» era responsable de causar encefalopatías espongiformes transmisibles (EET), de las cuales la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob es un tipo. En los animales, una EET conocida como scrapie (tembladera) ha afectado a ovejas y cabras desde el año 1700. De hecho, muchos expertos creen que el ganado británico desarrolló la enfermedad de las vacas locas después de ser alimentado con restos de ovejas infectadas con scrapie. Pero la causa de las propias EET siguió siendo un misterio hasta la década de 1980, cuando un investigador de la Universidad de California en San Francisco sugirió que la causa era en realidad una proteína infecciosa, a la que denominó prión.
Los priones (abreviatura de partículas infecciosas proteínicas) son cadenas de aminoácidos (los componentes básicos de las proteínas) que se producen de forma natural en el cerebro de los seres humanos y los animales, y normalmente son inofensivos. Sin embargo, cuando el prión se pliega de forma incorrecta y adquiere una forma que el cuerpo no puede utilizar, el depósito de proteínas que se acumula comienza a causar problemas graves. En lugar de realizar una función útil, los priones errantes comienzan a generar un lento deterioro sistémico. A medida que las células enfermas mueren, los priones liberados infectan más células, hasta que el cerebro finalmente se parece a un queso suizo.
Este conocimiento de los cambios cerebrales asociados con la ECJ no explica cómo comienza la enfermedad. Sabemos que un pequeño número de casos se debe a la ingesta de carne infectada, a errores médicos o a factores hereditarios, pero la inmensa mayoría de los casos no se ha atribuido a una causa concreta. Los investigadores creen que la ECJ no es contagiosa en el sentido habitual: no se puede contraer como se contrae un resfriado o una gripe.
Parte de la razón por la que la ECJ es difícil de diagnosticar es que en las primeras etapas, los síntomas suelen ser similares a los de otras demencias, como la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Huntington, la enfermedad de Pick o la enfermedad de Parkinson.
Los síntomas de la ECJ incluyen:
Los síntomas y su progresión pueden variar según el tipo de la ECJ que tenga el paciente. Por ejemplo, en casos esporádicos, la enfermedad puede seguir su curso en cinco o seis meses. En los casos de la ECJ familiar, los síntomas tienden a tardar años, en lugar de meses, en progresar. El periodo de incubación también puede variar según el tipo, y la vECJ puede tener una incubación de décadas.
Los síntomas iniciales de la vECJ suelen ser de naturaleza más psiquiátrica, lo que suele dar lugar a referencias médicas incorrectas. Después de varias semanas o meses, suelen aparecer síntomas neurológicos más evidentes.
A medida que la enfermedad progresa rápidamente, los pacientes con todas las formas de ECJ generalmente experimentan:
A pesar de los ensayos clínicos en curso, todavía no existe una cura para la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. Sin embargo, se pueden encontrar tratamientos para aliviar los síntomas. Por ejemplo, los antidepresivos pueden ayudar a controlar los síntomas psicológicos y se pueden utilizar otros medicamentos para tratar los temblores.
La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob es invariablemente mortal, a veces en el plazo de un año desde la aparición de los síntomas. Por lo tanto, un diagnóstico positivo puede ser devastador. Las oleadas de emociones intensas como el miedo, la desesperación o el entumecimiento pueden dificultarle el funcionamiento o incluso pensar con claridad.
[Lea: Cómo hacer frente a un diagnóstico de Alzheimer o demencia]
Sea paciente con usted mismo y con sus emociones. Sepa que no existe una manera «correcta» de sentirse o responder a las noticias. A medida que procesa la situación, permítase sentir en lugar de luchar contra sus emociones o reprimirlas. Con el tiempo, la angustia inicial se calmará.
Controle la depresión. La depresión grave puede ser un síntoma psicológico temprano de la ECJ. El trastorno del estado de ánimo puede contribuir al insomnio, acelerar el deterioro cognitivo y empeorar su bienestar físico y mental general. Por lo tanto, es importante tratar y controlar los síntomas de la depresión.
Confíe en su red de apoyo social. El diálogo interno negativo puede engañarle y hacerle pensar que es una carga para sus amigos y familiares. Intente dejar atrás esos sentimientos y acercarse a las personas que le aman y están dispuestas a escucharle. Pasar tiempo con ellos puede ayudarle a lidiar con emociones difíciles o agregar algo de alegría y positividad a sus días.
Únase a un grupo de apoyo. Busque grupos de apoyo presenciales o en línea para personas en situaciones similares. Puede obtener consejos de sus compañeros para afrontar la situación y compartir algo de su propia experiencia.
Haga un plan. Hacer preparativos para el final de la vida puede implicar decisiones y conversaciones difíciles. Sin embargo, esos preparativos garantizarán que se cumplan sus deseos y que la persona que usted designe tomará las decisiones adecuadas en materia de atención médica por usted si usted no puede hacerlo.
Adapte su entorno. Si desea recibir tratamiento para la enfermedad en su hogar, probablemente será necesario realizar modificaciones en su espacio vital. Por ejemplo, puede que desee:
Duerma lo suficiente. Es posible que padezca insomnio causado directamente por la ECJ, así como dificultad para dormir debido al estrés o la depresión. A pesar de esto, es importante que haga lo que pueda para dormir lo suficiente. Dormir le ayudará a pensar con claridad y a controlar el estrés. Haga todo lo posible por seguir una rutina de sueño constante y mantenga su dormitorio oscuro, fresco y tranquilo.
Preste atención a su dieta. Siga una dieta equilibrada que le aporte energía. Evite la comida chatarra y los bocadillos dulces que, en última instancia, le hacen sentir fatigado. Intente limitar el consumo de nicotina, alcohol y otras sustancias que pueden empeorar su estado de ánimo y la calidad del sueño.
Sea lo más activo posible. A medida que la enfermedad avanza, puede resultarle más difícil hacer ejercicio. Pero incluso con movilidad y coordinación limitadas, hay formas de mantenerse activo. Incluso breves periodos de actividad física pueden ayudar a aliviar el estrés y mejorar su estado de ánimo.
Si un amigo o familiar ha recibido un diagnóstico de la ECJ, usted puede decidir asumir el papel de cuidador. Si ese es el caso, le brindará a su ser querido apoyo físico y emocional durante este momento difícil. Sin embargo, además de ayudarle a adaptarse a los síntomas de la ECJ, usted deberá cuidarse a sí mismo.
Tómese tiempo para afrontar su propio duelo. El proceso de duelo puede hacerle pasar por oleadas de emociones intensas, como ira, conmoción y desesperación. Y los cuidados pueden añadir estrés adicional a la situación. Tómese el tiempo para sentir sus emociones y lamentar sus pérdidas. Llevar un diario puede ayudarle a procesar sus sentimientos.
Encuentre formas de relajarse. Practique con su ser querido técnicas de relajación, como meditación o yoga. Encuentre también tiempo para disfrutar de sus aficiones y pasatiempos favoritos. Cuando sea posible, permita que su ser querido le acompañe. Por ejemplo, podrían pasar un día tranquilo pescando juntos.
Siga una rutina saludable. Dormir lo suficiente y hacer ejercicio físico le ayudarán a sobrellevar el estrés que conlleva el cuidado de otras personas. Recuerde también hacer comidas regulares y nutritivas.
Busque ayuda. No sienta la necesidad de hacerlo todo usted mismo. Únase a grupos de apoyo locales o en línea cuando desee conectarse con personas en situaciones similares. Busque ayuda para el cuidado de un ser querido, como cuidados de relevo, cuando se sienta abrumado o necesite un descanso.
[Lea: Cuidado del Alzheimer y la demencia: ayuda para los cuidadores de familiares]
Vea el valor de sus acciones. Algunos días, sus esfuerzos como cuidador pueden parecer inútiles, especialmente a medida que avanza la enfermedad. Asegúrese a usted mismo de que sus acciones son significativas y que la experiencia le dará una nueva perspectiva de la vida.
Tenga en cuenta que es probable que la persona a la que está cuidando también tenga dificultades para ver el significado de la situación. Ayúdele a encontrar un sentido de propósito. Por ejemplo, puede que quiera participar en estudios clínicos que contribuyan a la búsqueda de una cura por parte de la comunidad médica.
La crisis de la enfermedad de las vacas locas en el Reino Unido ha generado un gran interés en la investigación sobre la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob y los priones. Los científicos utilizan modelos de roedores de la ECJ y tejido cerebral de autopsias para ayudar a avanzar en sus investigaciones. Entre las muchas áreas que se están estudiando se encuentran:
Los avances científicos recientes han llegado principalmente en forma de mejores técnicas de diagnóstico. Sin embargo, con la ayuda de personas dispuestas a participar, los investigadores siguen realizando ensayos clínicos para encontrar opciones de tratamiento eficaces.
Llame a la línea de ayuda de CJD Foundation (Fundación de la ECJ) al 1-800-659-1991.
Llame a la National CJD helpline (línea de ayuda nacional de la ECJ) al 0800 774 7317.
Llame a la línea directa de CJD Support Group Network (Red de grupos de apoyo para la ECJ) al 1800 052 466.
Visite The Canadian CJD Association para obtener apoyo.
Visite CJDISA International Support Alliance para obtener recursos en su país.
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