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Enfermedad de Pick o demencia frontotemporal (DFT)
La enfermedad de Pick o demencia frontotemporal (DFT o FTD, por sus siglas en inglés) es el tipo más común de demencia en personas menores de 60 años. Conozca los signos, los síntomas, las causas y el diagnóstico, junto con el tratamiento y las estrategias de afrontamiento.
¿Qué es la enfermedad de Pick o demencia frontotemporal (DFT)?
La enfermedad de Pick es un tipo específico de demencia frontotemporal (DFT) que provoca un deterioro irreversible del funcionamiento de una persona a lo largo de un periodo de años. Arnold Pick describió la enfermedad por primera vez en 1892. Aunque suele confundirse con la enfermedad de Alzheimer, mucho más prevalente, la enfermedad de Pick es un trastorno poco común que, en lugar de afectar a muchas partes diferentes del cerebro, provoca un encogimiento lento de las células en partes específicas del cerebro.
La acumulación excesiva de proteína hace que los lóbulos frontal y temporal del cerebro, que controlan el habla y la personalidad, se atrofien lentamente. Por lo tanto, se clasifica como demencia frontotemporal (DFT), también conocida como demencia del lóbulo frontal o degeneración lobar frontotemporal (DLFT o FTLD, por sus siglas en inglés).
Además de ocasionar cambios en el habla y el comportamiento, la enfermedad de Pick o DFT también genera problemas de memoria similares a los que sufren las personas con enfermedad de Alzheimer, junto con problemas cognitivos y de juicio. La enfermedad de Pick y otras demencias frontotemporales representan hasta el 15 por ciento de todos los casos de demencia.
Si bien la DFT es una forma menos común de demencia, es una causa importante de demencia en personas menores de 65 años. Actualmente no existe cura para la enfermedad de Pick o la DFT, pero al comprender los síntomas únicos puede controlar mejor la enfermedad y mejorar su calidad de vida.
Causas de la enfermedad de Pick o DFT
Al igual que la enfermedad de Huntington y la demencia con cuerpos de Lewy, la enfermedad de Pick es el resultado de una acumulación de proteína en las áreas afectadas del cerebro. La acumulación de células cerebrales anormales, conocidas como cuerpos de Pick o células de Pick, con el tiempo resulta en cambios en el carácter, comportamiento socialmente inadecuado y mala toma de decisiones. Los síntomas pueden luego progresar a un deterioro grave del intelecto, la memoria y el habla.
La enfermedad de Pick por lo general afecta a adultos de entre 40 y 60 años. Es ligeramente más frecuente en mujeres que en hombres y, en algunos casos, es hereditaria. Sin embargo, se desconocen otros factores de riesgo, incluida la causa de la acumulación de proteína que provoca la enfermedad.
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Signos y síntomas de la enfermedad de Pick o DFT
En contraste con la enfermedad de Alzheimer, donde la pérdida de memoria es el signo temprano predominante, los primeros síntomas de la enfermedad de Pick o DFT generalmente implican cambios de personalidad o un deterioro del funcionamiento básico.
La enfermedad de Pick también puede ocurrir a una edad más temprana que la enfermedad de Alzheimer. Si bien se han informado casos en personas de tan solo 20 años de edad, los síntomas normalmente aparecen por primera vez entre los 40 y los 60 años. Si bien la progresión de los síntomas es lenta, estos empeoran con el tiempo a medida que las células cerebrales siguen deteriorándose.
Los siguientes síntomas son típicos de los pacientes con enfermedad de Pick. Los síntomas más graves tienden a aparecer en etapas más avanzadas de la enfermedad.
Síntomas conductuales
Impulsividad y juicio deficiente.
Inquietud extrema (etapas tempranas).
Comer o beber en exceso (cuando antes esto no era un problema).
Falta de atención a la higiene personal.
Exhibicionismo sexual o promiscuidad.
Alejamiento o disminución del interés en las actividades de la vida diaria.
Disminución del funcionamiento en el trabajo y en el hogar.
Comportamiento repetitivo u obsesivo.
Síntomas emocionales
Cambios bruscos de humor.
Falta de calidez, preocupación o empatía.
Apatía.
Grosería, impaciencia o agresión.
Fácil distracción; poca capacidad de atención.
Inconsciencia de los cambios de comportamiento.
Síntomas del lenguaje
Pérdida de vocabulario.
Problemas para encontrar la palabra correcta.
Dificultad para hablar o comprender el habla.
Repetir palabras que dicen otros.
Sonidos del habla débiles y sin coordinación.
Disminución de la capacidad para leer o escribir.
Pérdida completa del habla.
Síntomas físicos
Aumento de la rigidez o tensión muscular.
Dificultad para moverse.
Falta de coordinación.
Debilidad general.
Pérdida de memoria.
Incontinencia urinaria.
Diagnóstico
La enfermedad de Pick o DFT solo se puede determinar de manera concluyente mediante una biopsia cerebral, pero existen formas de llegar a un diagnóstico probable cuando aparecen los síntomas. Estas incluyen:
Evaluación sintomática cuidadosa, que incluya evaluaciones del comportamiento y de la función cognitiva.
Imagen por resonancia magnética (IRM o MRI, por sus siglas en inglés) del cerebro.
Electroencefalograma (EEG).
Tomografía por emisión de positrones (PET).
Tomografía computarizada (TC o CT, por sus siglas en inglés).
Análisis de sangre.
Punción lumbar (también conocida como punción raquídea).
Estas técnicas pueden ayudar a determinar si es probable que la afección se trate de la enfermedad de Pick o de un trastorno relacionado, como la enfermedad de Alzheimer. Aunque estas demencias pueden ser similares, existen síntomas claros que las diferencian.
Si al menos tres de las siguientes cinco características distintivas están presentes en las primeras etapas, es probable que el diagnóstico sea de Pick en lugar de Alzheimer. Además, en comparación con la enfermedad de Alzheimer, el deterioro mental y la pérdida de memoria evidentes ocurren más tarde en los pacientes con enfermedad de Pick que en los pacientes con Alzheimer.
Las cinco características distintivas de la enfermedad de Pick
Los médicos buscan al menos tres de los siguientes para diagnosticar la enfermedad de Pick:
Aparición antes de los 65 años.
Cambios iniciales de personalidad.
Pérdida de controles normales, como glotonería o hipersexualidad.
Falta de inhibición.
Comportamiento deambulante.
Una vez diagnosticado, los pacientes y cuidadores pueden usar estrategias prácticas de autoayuda y apoyo profesional para tratar los síntomas de la enfermedad.
Tratamiento y manejo
Aunque la enfermedad de Pick y otros tipos de demencia frontotemporal pueden acortar la vida en promedio a unos seis u ocho años, algunas personas viven hasta 20 años con la enfermedad.
Dado que actualmente no hay una cura para la enfermedad de Pick, por lo general el tratamiento es similar al del Alzheimer: manejo de los síntomas cuyo objetivo es maximizar la calidad de vida. Esto puede incluir medicamentos para manejar síntomas particulares, supervisión regular y asistencia.
El tratamiento también debe incluir apoyo emocional y sustancial para el cuidador. Si usted o un ser querido padece la enfermedad de Pick, lo siguiente puede ayudar a controlar los síntomas.
Auxiliares para la función sensorial. Los anteojos o los audífonos pueden reforzar los sentidos deteriorados.
Modificación del comportamiento. Los sistemas que recompensan los comportamientos positivos pueden ayudar a reforzar el comportamiento adecuado cuando aparecen los síntomas. Crear un entorno de cuidado tranquilo y relajante también puede ayudar a que el paciente con demencia se sienta seguro y menos ansioso, lo que a menudo reduce los comportamientos problemáticos.
Terapia profesional. La terapia del lenguaje o la terapia ocupacional pueden mejorar la comunicación y el movimiento.
Medicamentos para controlar conductas que pueden ser peligrosas para uno mismo o para los demás. Los antidepresivos, conocidos como inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS o SSRI, por sus siglas en inglés), pueden ofrecer cierto alivio de la apatía y la depresión, así como ayudar a reducir los antojos de comida, la pérdida de control de los impulsos y la actividad compulsiva.
Tratamiento de otros trastornos que pueden causar o empeorar los síntomas de confusión, como la anemia, los trastornos de la tiroides y las enfermedades renales o hepáticas.
Suspender o cambiar los medicamentos que puedan empeorar la confusión, como el paracetamol, los AINE (NSAIDS, por sus siglas en inglés) y los anticolinérgicos utilizados para tratar la EPOC (COPD, por sus siglas en inglés).
Consejos de autoayuda
Recibir un diagnóstico de una enfermedad terminal puede ser una experiencia abrumadora, especialmente si involucra cualquier forma de demencia. Centrarse en los aspectos positivos puede parecer un ejercicio inútil, pero puede haber aspectos positivos inesperados para los pacientes con la enfermedad de Pick.
Por ejemplo, en el Centro de Memoria y Envejecimiento del Centro Médico de University of California/San Francisco, los médicos descubrieron un pequeño grupo de pacientes con demencia frontotemporal que desarrollaron nuevas habilidades creativas en la música y el arte. Los talentos artísticos surgieron cuando la pérdida de células cerebrales ocurrió de forma predominante en el lóbulo frontal izquierdo, que controla funciones como el lenguaje.
A medida que la capacidad de comunicarse mediante palabras disminuía, el cerebro de estos pacientes accedían de algún modo a otros ámbitos de autoexpresión. Por lo tanto, explorar y fomentar el desarrollo de habilidades latentes es una forma en que los pacientes con enfermedad de Pick pueden mantener su calidad de vida y posiblemente retrasar el progreso del deterioro mental.
Otras formas de afrontar un diagnóstico de DFT incluyen:
Informarse. Aprenda todo lo que pueda sobre la enfermedad de Pick y la demencia frontotemporal. Cuanto más sepa, más control sentirá y estará mejor preparado para controlar los síntomas.
Reducir el estrés. El estrés y la ansiedad pueden exacerbar muchos síntomas de la demencia y aumentar los problemas de comportamiento. Experimente con diferentes técnicas de relajación como la musicoterapia, la meditación y los ejercicios de respiración profunda. La terapia con mascotas, que implica la visita de animales especialmente adiestrados, también pueden ayudar a aliviar el estrés y mejorar su estado de ánimo.
Tratar la depresión. La depresión puede ser común entre aquellas personas diagnosticadas con demencia frontotemporal. Tratar la depresión puede facilitar el manejo de los demás retos de la enfermedad.
Hacer ejercicio puede ayudar a aliviar el estrés y mejorar su estado de ánimo. Cualquier tipo de actividad física, incluso las caminatas regulares, pueden ser benéficas, así que busque actividades que le parezcan atractivas. Algunas investigaciones parecen indicar que un estilo de vida activo puede retrasar el deterioro cognitivo, incluso en las personas que tienen riesgo genético de padecer DFT.
Mantener la actividad social. Comunicarse con la familia y los amigos para buscar apoyo emocional puede ayudar a evitar el aislamiento. Unirse a un grupo de apoyo para pacientes con demencia y hablar con otras personas que enfrentan retos similares puede ayudar con los sentimientos de aislamiento y depresión, así como proporcionar muchos consejos de afrontamiento. Es posible que también desee hablar con un terapeuta, consejero o clérigo.
Buscar estimulación mental. Jugar a las cartas o a juegos de palabras como el Scrabble, o completar crucigramas y sudokus puede ejercitar su cerebro y ayudar a ralentizar el deterioro cognitivo en personas con enfermedad de Pick o DFT.
Tome las decisiones importantes en una etapa temprana
Evite las confusiones médicas, financieras y legales futuras al comunicar sus deseos y crear un plan.
Designe un poder notarial para cuestiones legales y de dinero.
Discuta y documente el tratamiento y las preferencias al final de la vida con sus médicos y familiares.
Elabore un testimonio vital y designe a alguien en quien confíe para que tome decisiones por usted en caso de que ya no pueda hacerlo por usted mismo.
Cómo cuidar de alguien con la enfermedad de Pick o DFT
Cuidar de alguien con demencia puede ser una experiencia que cambia la vida. Con el tiempo, las personas que padecen la enfermedad de Pick o DFT necesitarán cuidados diarios y las 24 horas del día. Ocuparse de esto puede ser una gran responsabilidad.
Es posible que se sienta solo, y el tipo de desafíos que enfrente pueden ser difíciles para su salud física y mental. Una de las maneras más importantes en la que usted, como cuidador, puede ayudar al paciente con DFT es asegurarse de que también cuida de sí mismo.
Busque ayuda. Recurra a otros miembros de la familia, amigos u organizaciones de voluntarios para que le ayuden con la carga diaria del cuidado o para organizar los cuidados de relevo. Los cuidadores que se toman un tiempo libre con regularidad no solo brindan una mejor atención, sino que también encuentran más satisfacción en sus funciones de cuidado.
Programe ejercicio regular. El ejercicio libera endorfinas que le hacen sentir feliz. Si no puede reservar una hora completa, intente con sesiones de diez minutos distribuidas durante el día.
Manténgase socialmente activo. Manténgase en contacto con amigos y familiares, y acepte el apoyo que le brinden. Esto hará más ligera la carga del cuidado.
Hable con otros en situaciones similares. Cuidar de alguien con demencia puede ser un trabajo muy arduo, tanto física como emocionalmente. Unirse a un grupo de apoyo puede brindar una oportunidad para hablar con franqueza sobre sus experiencias con otros cuidadores. A continuación, consulte los enlaces a grupos de apoyo de DFT en su área.
A menudo, lo más difícil de ver que alguien que ama desarrolla la enfermedad de Pick es ser testigo de la pérdida o el cambio en su personalidad anterior.
Si el paciente vive en casa, es posible que recuerde la manera en que era antes del trastorno, una trágica realidad todos los días. Si vive en un centro de vida asistida, el hecho de que las personas cerca del paciente no lo conocían antes de la enfermedad puede ser igual de desgarrador.
De cualquier manera, este aspecto de la enfermedad de Pick es angustiante en extremo para sus seres queridos; buscar apoyo y tomar tiempo para usted puede ayudarle a afrontar la situación.
Si bien actualmente no existe una cura para la enfermedad de Pick o DFT, organizaciones como el National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) en los EE. UU., y otras sucursales de los Institutos Nacionales de Salud, realizan investigaciones con regularidad relacionadas con la demencia frontotemporal.
Las investigaciones actuales, incluidos los ensayos clínicos para nuevos medicamentos, tienen el propósito de ayudarnos a entender más sobre las causas, el diagnóstico, el tratamiento y la posible prevención de la enfermedad de Pick y otras DFT. En el futuro, es posible que las nuevas terapias puedan dirigirse a genes específicos que ocasionan el deterioro cerebral. La tecnología portátil o móvil también podría usarse para monitorear los efectos del tratamiento.
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