Padecer la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia puede ser una experiencia aterradora y llena de obstáculos. Pero estas estrategias pueden ayudarle a mantener una vida enriquecedora y plena durante más tiempo.
Ya pasó el shock inicial de un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, pero ahora se enfrenta a nuevas preguntas. ¿Cómo puede seguir adelante viviendo con esta enfermedad? ¿Llegará a definirle como persona? ¿Cómo se las arreglará a medida que avance la enfermedad?
Es cierto que las cosas están cambiando para usted. Pero aún puede disfrutar de una vida plena. Y aún puede encontrar formas de reafirmar su identidad. Incluso puede alcanzar nuevas metas, hacer nuevos amigos y explorar nuevas fuentes de alegría. Piense en ello como un nuevo capítulo de su vida y reconozca las múltiples posibilidades.
No obstante, esta nueva fase de la vida le exigirá adaptarse a ciertos cambios, entre ellos:
El primer paso importante es asegurarse de que no tenga que afrontar estos cambios solo. Busque familiares, amigos o un cuidador profesional en quien confiar. No tienen que vigilarle constantemente ni tomar el control de todos sus asuntos. Su sentido de la independencia sigue siendo vital, sobre todo durante las primeras fases de la demencia o Alzheimer. Sin embargo, nunca es demasiado pronto para preparar a sus seres queridos para que le ayuden con tareas que pueden resultarle difíciles en el futuro, como la gestión de las finanzas o el trámite de asuntos legales.
A medida que el Alzheimer o la demencia avanzan, un cuidador desempeñará un papel cada vez más importante en su vida. Pídale a su cuidador que le acompañe a sus visitas al médico o cuando necesite hablar con planificadores financieros o asesores legales, para que pueda estar al tanto de los procesos en el futuro.
Además de colaborar con su equipo médico en el tratamiento y el manejo de los síntomas, existen medidas que puede tomar para ayudarle a sobrellevar la enfermedad. Los siguientes consejos pueden ayudarle a prepararse para los cambios que se avecinan y a mantener una vida plena y plena por más tiempo.
Después de que le diagnosticaran la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, es posible que haya notado un cambio en la forma en que la gente, incluso sus seres queridos más cercanos, interactúan con usted. Algunos amigos pueden parecer retraídos. O puede que los miembros de su familia duden en confiar en usted. En otros casos, la gente puede actuar como si usted fuera completamente incapaz de hacer nada por sí mismo. Puede que se sienta despojado de sus roles habituales en la vida de los demás.
El estigma que rodea a la demencia se debe en gran parte al miedo de la gente y a su falta de comprensión sobre la enfermedad. Si bien puede tener un efecto real en su autoestima, su salud mental y su calidad de vida en general, hay un aspecto positivo. Está en una posición única para luchar contra el estigma y hacer la vida más fácil a otras personas que se encuentran en una situación similar.
Informe a los demás. Contrarreste la ignorancia con información. Reúna algunos recursos acreditados sobre la enfermedad de Alzheimer y la demencia para compartirlos con sus amigos y familiares. A medida que aprenda más sobre la enfermedad, probablemente sentirá más confianza a la hora de explicársela a otras personas. Puede exponer los hechos sobre la demencia, así como compartir sus experiencias personales.
Defienda sus intereses. Otra forma de romper el estigma que rodea a la demencia es ser honesto sobre sus necesidades, deseos y limitaciones. Haga saber a la gente de lo que se puede hacer cargo y aquello para lo que podría necesitar ayuda. Si un miembro de la familia parece demasiado controlador, puede decirle: «Agradezco tu preocupación, pero yo puedo hacer esta tarea. Sin embargo, sí podrías ayudarme con…».
Prepárese para afrontar las reacciones de los demás. No puede cambiar la forma en que todas las personas de su vida reaccionan ante su diagnóstico, y algunas pueden reaccionar de forma sorprendente. Por ejemplo, pueden empezar a alejarse de usted o a excluirle de ciertos eventos. Esto podría deberse a sus propios miedos personales o a su incapacidad para aceptar la noticia.
Dese tiempo para llorar la pérdida de esas amistades, pero reconozca también que los lazos más fuertes seguirán perdurando. Vuelva a enfocarse en las personas que siguen apoyándole pase lo que pase.
Socializar es clave para vivir bien con Alzheimer o demencia. Aunque querrá seguir participando en la vida de sus familiares y viejos amigos, también puede seguir ampliando su círculo social.
Busque el apoyo de otras personas que vivan con demencia. Los grupos en persona o en línea le brindan la oportunidad de hablar con personas que podrían identificarse con sus experiencias. También podrá compartir y recibir consejos útiles para adaptarse a esta nueva etapa de la vida.
Por supuesto, estos grupos no tienen por qué girar siempre en torno a conversaciones sobre la demencia. Algunos grupos se dedican a pasatiempos creativos y relajantes, como las manualidades o los paseos por la naturaleza. Sea cual sea la actividad, podrá socializar sin sentir que la gente le juzga por su diagnóstico o le trata de forma diferente.
Los olvidos y momentos de confusión que acompañan a la demencia precoz pueden hacerle sentir ansioso y frustrado. Puede que se sienta enojado consigo mismo cuando le cueste recordar acontecimientos o tomar decisiones rápidas. La consistencia puede ayudarle a ofrecerle una sensación de paz y familiaridad.
Tome medidas para establecer una rutina predecible. Tome un baño, vístase, desayune, disfrute de pasatiempos y ocúpese de las tareas domésticas siguiendo un horario establecido.
Utilice herramientas de organización. Artículos como calendarios, cuadernos de planificación y organizadores electrónicos pueden ayudarle a no perder de vista fechas y eventos importantes. Guarde su organizador en el mismo lugar todos los días como parte de su rutina. Si es necesario, también puede establecer recordatorios recurrentes en su teléfono para que le ayuden a mantener el horario.
Utilice ayudas para la memoria. Algunas personas que viven con demencia encuentran útiles las señales visuales en el espacio donde habitan. Puede utilizar etiquetas o señales de colores para marcar la ubicación de determinados tipos de prendas de vestir o utensilios de cocina. Los sistemas de almacenamiento transparentes también son útiles, ya que permiten ver el contenido de un cajón sin necesidad de abrirlo.
Otra forma de manejar los cambios en la memoria es confiar más en la tecnología. Elabore una lista de tareas que puedan automatizarse. Por ejemplo, puede automatizar los pagos de las facturas de servicios públicos y seguros. Pida a un amigo o familiar de confianza que de vez en cuando se asegure de que los pagos se estén realizando.
También puede utilizar accesorios como los pastilleros automáticos o los pastilleros que incorporan alarmas para hacerle la vida más fácil.
El deterioro de la concentración es otro efecto del Alzheimer y otros tipos de demencia. A medida que disminuye su capacidad de atención, puede resultarle difícil completar tareas familiares. Es más importante que nunca encontrar formas de despejarse.
Minimice las distracciones. Es fácil resentir una sobrecarga de información cuando tiene objetos como teléfonos inteligentes, laptops y televisores por toda la casa. Guarde los dispositivos electrónicos cuando necesite enfocarse en una tarea específica. Cuando utilice aparatos electrónicos, sea consciente de cuántas pestañas del navegador de Internet o aplicaciones tiene abiertas a la vez.
Reduzca también las distracciones ambientales. Apague el televisor o la radio si interrumpen continuamente sus pensamientos. Ajuste la temperatura ambiente o la iluminación si se siente incómodo. Muévase a un lugar más tranquilo si está en público y el bullicio a su alrededor le dificulta la concentración.
Haga una tarea a la vez. Cuando está cambiando de una tarea a otra, como enviar un mensaje de texto y ver un programa de televisión, es más probable que cometa errores o se le olvide algo. Cuando una de las tareas es un peligro potencial, como cocinar, hacer varias de ellas a la vez puede incluso suponer un riesgo. En su lugar:
Delegue. Cuando sea necesario, no se avergüence de dejar a otras personas las tareas que impliquen una toma de decisiones rápida y una mayor concentración, como conducir a lugares nuevos. No hay que avergonzarse por reconocer sus limitaciones.
La enfermedad de Alzheimer y la demencia pueden afectar a su capacidad para regular las emociones y controlar los impulsos. Quizá se sienta más ansioso o irritable que antes. En algunos casos, su estado de ánimo puede parecer demasiado voluble, ya que la alegría da paso de repente a la tristeza y al enojo. O tal vez siga luchando contra los sentimientos de depresión o ansiedad que aparecieron con el diagnóstico inicial.
Varias estrategias pueden ayudarle a controlar sus estados de ánimo.
Identifique sus factores de estrés. Tal vez la declaración de impuestos le deje frustrado o tan solo comprar comida le haga sentirse ansioso y abrumado. Delegue esas tareas a amigos y familiares o a un cuidador.
Sea consciente de cómo sus cambios de humor pueden afectar a los demás. Podría darse cuenta de que se está desquitando con las personas que le importan, en especial cuando se siente confundido y frustrado. Reconozca que esto se debe probablemente a los efectos de la demencia sobre el control de sus impulsos. Sus seres queridos también deberían ser conscientes de ello y colaborar con usted para encontrar formas de reducir los factores de estrés.
[Lea: Manejo del comportamiento en casos de Alzheimer y demencia]
Practique pasatiempos relajantes. Tanto si le gusta pescar, como escuchar música u observar aves, continúe realizando las actividades que le ayuden a sentirse centrado. También puede resultarle beneficioso adoptar algunas prácticas nuevas, como llevar un diario o meditar.
Entre el 25 y el 35 por ciento de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer sufren problemas para dormir. Varios factores pueden contribuir a las alteraciones del sueño, entre ellos los medicamentos para la demencia y los cambios en el ritmo circadiano. La falta de sueño no solo le hace sentirse irritable y distraído, sino que también puede acelerar el daño cerebral.
Podrían servirle las siguientes prácticas de higiene del sueño:
[Lea: Consejos para dormir para adultos mayores]
A pesar de sus mejores esfuerzos, descubrirá que aún pueden producirse alteraciones del sueño. Puede que se despierte en mitad de la noche sintiendo confusión sobre la hora del día y su ubicación. Tenga un reloj digital en su mesa de noche. La pantalla debe ser fácil de leer e incluir marcadores AM y PM. Coloque también objetos familiares, como fotos de su familia, en la mesa de noche para ofrecer una rápida sensación de confort y seguridad.
Mantenga el suelo limpio y utilice las luces nocturnas de manera estratégica para reducir el riesgo de caídas. Mantener el desorden de la habitación al mínimo también reducirá las sombras extrañas, que pueden ser alarmantes si se despierta sintiéndose confundido.
En las primeras fases de la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, puede experimentar una disminución del equilibrio y la movilidad. Estos cambios físicos pueden resultar desalentadores, pero no tiene por qué resignarse a un estilo de vida sedentario.
De hecho, es posible que quiera ser más activo de lo que era antes del diagnóstico. Los estudios demuestran que el ejercicio aeróbico o cardiovascular regular puede ralentizar el ritmo de deterioro del hipocampo, una parte del cerebro asociada al aprendizaje y la memoria. El ejercicio también puede ayudarle a manejar la depresión y la ansiedad, mejorar su concentración y aumentar su sensación de confianza.
Estos son algunos consejos para mantenerse activo mientras vive con demencia:
Establezca expectativas realistas. No tiene que hacer un entrenamiento intenso de 30 minutos. Realizar rutinas más cortas a lo largo del día también puede ayudarle a alcanzar el objetivo de 30 minutos de actividad diaria.
Sea consciente de sus movimientos. Si tiene dificultades con el equilibrio, limítese a ejercicios en posición sentada y a rutinas que impliquen movimientos lentos, como el tai chi.
Vea el potencial en las actividades cotidianas. No necesita correr maratones ni ir al gimnasio. Actividades como bailar con su pareja, pasear con un grupo de amigos y cultivar un huerto en el patio trasero cuentan como ejercicio.
Esta es otra forma de actividad física que puede seguir disfrutando: el sexo. No es raro que los adultos mayores se preocupen por cómo el envejecimiento puede afectar al «rendimiento». Y en el caso del Alzheimer o la demencia, puede descubrir que sus necesidades y deseos sexuales empiezan a cambiar. Por ejemplo, puede sentir un aumento o una disminución de su interés sexual.
Hable de ello. Es importante que se comunique abiertamente con su pareja, sobre todo a medida que cambien sus deseos y preocupaciones. Sin embargo, no todas las conversaciones tienen que ser serias. Las bromas ligeras y juguetonas pueden ayudarles a ambos a relajarse, incluso mientras conocen las necesidades del otro.
Amplíe sus definiciones de sexo e intimidad. Considere otras opciones además del coito, como leer juntos literatura erótica, besarse y darse masajes. Mantenga la mente abierta y experimente para ver qué funciona para usted y su pareja.
Desarrolle su confianza. Hablar con su pareja es importante, pero también querrá tener en cuenta su propio monólogo interno. Una visión negativa de su propio cuerpo o de sus capacidades puede paralizar su deseo sexual. Practique la aceptación de sus cambios naturales y suelte los sentimientos de insuficiencia.
Además de mantenerse activo, también tendrá que pensar en su seguridad física. Si vive en casa, aún tiene mucho control sobre su entorno. Por lo tanto, haga algunas modificaciones para asegurarse de que su casa le siga pareciendo segura y fácil de transitar.
Busque formas de simplificar el espacio, tanto en términos estéticos como funcionales. Esto puede facilitar el seguimiento de todo y reducir cualquier peligro potencial.
Deshágase de los objetos innecesarios. Tanto si tiene muebles que usa poco como cajas de decoración y ropa vieja, intente desechar o regalar los artículos sobrantes. Esto puede ayudar a reducir el riesgo de extraviar los artículos que utiliza con regularidad. También tendrá menos desorden que podría contribuir a caídas, incendios u otras situaciones peligrosas.
Elimine los peligros de caída. Las alfombras añaden estética a una habitación, pero también pueden ser peligrosas. De hecho, las alfombras y tapetes pueden ser causas comunes de lesiones en los adultos mayores. Intente conseguir un aspecto más uniforme deshaciéndose de las alfombras o limitando el número de las que utiliza en la casa. Si tiene cables eléctricos o cualquier otro elemento que pueda provocar caídas, asegúrese de organizarlos también.
Instale elementos de seguridad. Una serie de dispositivos de seguridad para el hogar también pueden ayudar a reducir el riesgo de caídas. Asegúrese de que dispone de barandales confiables en sus escaleras y barras de seguridad en su tina o ducha, por ejemplo. Invierta en un monitor de caídas que pueda alertar a sus seres queridos de un accidente.
Asegúrese de que dispone de una iluminación adecuada y de detectores de humo y monóxido de carbono funcionales en toda la casa. En la cocina, puede instalar un interruptor de apagado automático en la estufa. O utilice aparatos que le recuerden cuando esté lista la comida, como un microondas o una olla de cocción lenta.
Consulte a un terapeuta ocupacional. Un especialista puede echar un vistazo a su espacio y ofrecerle sugerencias personalizadas para hacer su casa más segura.
En las primeras fases del Alzheimer o de otro tipo de demencia, puede empezar a sentirse despojado de su sentido de propósito. Esto puede deberse a nuevas limitaciones causadas por la enfermedad o a la forma en que otras personas perciben sus limitaciones. Por ejemplo, los familiares pueden dudar en dejarle cuidar a los nietos después de su diagnóstico. O tal vez problemas con su memoria o su equilibrio le impidan practicar deportes o entrenar a otros como antes.
Incluso cuando ya no pueda realizar todas las actividades de las que disfrutaba antes, al revaluar su sentido de propósito, podrá encontrar la forma de alinear sus objetivos y sus capacidades actuales. Estas son algunas interrogantes que debe plantearse:
¿Qué le gustaba antes? Piense en las pasiones y los intereses que perseguía cuando era más joven. ¿Existen formas de retomar esos intereses? Quizá le fascinaba el cine o el arte. Podría ofrecerse como voluntario para ayudar a pegar carteles o recibir los boletos en un cine local. ¿Le gustaba cocinar grandes comidas para su familia? Empiece a recopilar sus recetas y consejos de cocina en un libro para las generaciones futuras.
¿Qué le produce curiosidad? Deje que su curiosidad le guíe hacia una nueva sensación de alegría y propósito. ¿Qué es lo que siempre le ha fascinado? Nunca es demasiado tarde para darle la bienvenida a nuevas búsquedas artísticas. Considere la posibilidad de realizar cursos de fotografía, pintura o cerámica. Aprender nuevas habilidades también puede ser una forma de mantener el cerebro activo.
¿Cómo puede ayudar a los demás? A veces la mejor manera de encontrar un nuevo propósito en la vida es enfocarse en las necesidades de los demás. Mire alrededor de su comunidad y pregúntese: «¿Qué hace falta?». ¿Qué puede ofrecer a los que le rodean? Puede participar en una recolecta local de alimentos o libros. También podría adoptar un papel de orador público e informar al público sobre la demencia o cualquier otra afección que considere que no recibe suficiente atención.
A medida que avanza la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer y la demencia, los expertos siempre buscan personas que participen en estudios y ensayos. Considere la posibilidad de participar en estos estudios como una forma de ayudar a los expertos médicos a explorar nuevos tratamientos. Póngase en contacto con la asociación de Alzheimer de su país para obtener más información (más abajo encontrará enlaces).
Las estrategias anteriores pueden ayudarle a adaptarse a los numerosos cambios que vivirá. Sin embargo, también hay medidas adicionales que puede tomar para ayudar a ralentizar el proceso de deterioro cerebral.
Proteja el corazón. La rigidez arterial está relacionada con una disminución de la salud cerebral. Afortunadamente, hay muchas opciones de estilo de vida que puede tomar para mejorar la salud del corazón. Por ejemplo, puede reducir su ingesta de sodio, dejar de fumar o realizar regularmente ejercicios aeróbicos o de resistencia.
Lleve una dieta saludable. Las investigaciones sugieren que seguir una dieta mediterránea o una variación de la misma puede ralentizar el deterioro cognitivo. Dé prioridad a las frutas, las verduras, las legumbres, los cereales integrales y mariscos, al tiempo que limita la carne roja y los dulces. Este tipo de dieta también puede mejorar la salud del corazón.
Maneje su estrés. Un estrés elevado puede acelerar la demencia y empeorar sus síntomas. Practique con regularidad actividades que reduzcan el estrés, como la meditación, la respiración profunda o el yoga. Manejar el estrés también puede ayudarle a mejorar la salud cardiaca.
Estimule el cerebro. Las investigaciones demuestran que el entrenamiento mental puede ayudarle a mantener y mejorar el funcionamiento cognitivo. Hay muchas formas de estimular el cerebro. Abra un libro de enigmas y acertijos desafiantes. Arme un rompecabezas. Pruebe un nuevo juego de mesa. También puede retarse a sí mismo a aprender una nueva habilidad o a mejorar una ya existente.
Para saber más sobre el cuidado de la salud cerebral, lea: Cómo prevenir la enfermedad de Alzheimer y la demencia, o cómo retrasar el avance.
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Realice la evaluación HelpGuide es un apoyo para el usuario. Ganamos una comisión si se registra en los servicios de BetterHelp después de hacer clic en este sitio. Obtenga más informaciónA medida que el Alzheimer o la demencia avanzan, es probable que note que sus limitaciones y necesidades siguen cambiando. Lleve una lista de las tareas que desea delegar a otras personas. Quizá algún día quiera dejar sus finanzas enteramente en manos de otra persona. O quizás decida que quiere mudarse con otros miembros de la familia o a una residencia de vida asistida. Depositar su confianza en un cuidador es un paso más en la adaptación a los cambios.
Hasta entonces, siga atesorando su independencia. Siga buscando formas de ampliar su legado, mantenerse mental y físicamente activo y tener un efecto positivo en quienes le rodean.
Llame a la línea de ayuda de la <a href=»https://www.alz.org/help-support» target=»_blank» rel=»noreferrer noopener» aria-label=»Alzheimer’s Association (se abre en una nueva pestaña)»>Alzheimer’s Association</a> al 1 800 272 3900 o a la <a href=»https://alzfdn.org/afahelpline/» target=»_blank» rel=»noreferrer noopener» aria-label=»Fundación de Alzheimer de América (se abre en una nueva pestaña)»>Fundación de Alzheimer de América</a> al 1-866-232-8484
Llame a la línea de ayuda de la Alzheimer’s Society al 0300 222 1122 o para encontrar apoyo cerca de usted.
Llame a la línea de ayuda de Dementia Australia al 1800 100 500 o encuentre apoyo en su región.
Encuentre una oficina de Alzheimer Society en su área.
Llame a la línea de ayuda de Alzheimer’s and Related Disorders Society of India en su área.
Consulte un directorio mundial de asociaciones de Alzheimer para obtener información, asesoramiento y apoyo cerca de usted. (Alzheimer’s Disease International, organización internacional sobre el Alzheimer)
Understanding the 3-stage and 7-stage models of Alzheimer’s
Consejos para los cuidadores de personas con Alzheimer de Patti Davis, autora del exitoso libro “The Long Goodbye” (El largo adiós)
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