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Ser diagnosticado con Alzheimer de inicio temprano puede dejarle sintiéndose impactado, enojado y profundamente ansioso respecto al futuro. Pero hay formas de afrontar el diagnóstico, adaptarse y seguir adelante con su vida.
La enfermedad de Alzheimer es una forma de demencia que provoca un deterioro en las funciones cognitivas, como la pérdida de memoria, así como cambios en el comportamiento y el pensamiento. Aunque la enfermedad es más común en adultos mayores, puede desarrollarse a partir de los 30 años. Cuando la enfermedad se presenta en una persona menor de 65 años, se considera Alzheimer de inicio temprano. Entre el 5 y el 10 por ciento de los casos de Alzheimer aparece de forma temprana o en personas más jóvenes.
Un diagnóstico de Alzheimer puede ser una noticia angustiante a cualquier edad, pero un caso de inicio temprano puede resultar especialmente traumático. Podría cuestionarse si esta afección detendrá todos sus planes a futuro, le impedirá avanzar en su carrera o, si está soltero, arruinará sus esperanzas de una relación romántica. Si tiene familia, probablemente le preocupará su bienestar futuro, su seguridad económica e incluso su percepción hacia usted como un adulto independiente.
Si bien no existe una cura para el Alzheimer, no está completamente desamparado. Existen muchas maneras de afrontar el diagnóstico y de ayudarle a usted y a su familia y amigos a prepararse para el futuro. También hay pasos que puede tomar para desacelerar el progreso de los síntomas y preservar su calidad de vida por más tiempo.
Las causas de la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano no están completamente claras. En la mayoría de los casos, la enfermedad parece ser esporádica, lo que significa que no está relacionada con antecedentes familiares.
Sin embargo, ciertas mutaciones genéticas heredadas pueden aumentar el riesgo de que desarrolle la enfermedad, y hay genes deterministas poco comunes que garantizan el desarrollo de la afección.
Los primeros síntomas del Alzheimer de inicio temprano pueden ser similares a los del Alzheimer de inicio tardío. Puede que gradualmente note estos síntomas en usted mismo y luche con una mezcla de negación y miedo. O es posible que otras personas sean quienes se los señalen. Estos pueden incluir:
Olvidos. Es posible que se le olviden con frecuencia fechas importantes y detalles de eventos. Tal vez les pide a las personas que repitan información con más frecuencia de lo habitual. O tal vez pierda objetos constantemente o no sepa dónde se encuentra.
Dificultad para resolver problemas y completar tareas complejas. Podría resultarle más difícil seguir recetas, instrucciones para hacer manualidades o completar tareas complicadas en el trabajo, por ejemplo.
Dificultad para procesar información visual o percepción espacial. Esto puede manifestarse como dificultad para comprender el texto que acaba de leer o problemas de percepción de profundidad.
Problemas de conversación. Puede que le resulte cada vez más difícil encontrar las palabras adecuadas al hablar con otras personas.
Mal juicio. Podría empezar a tomar malas decisiones financieras o a hacer comentarios insensibles durante conversaciones.
Cambios en la personalidad. Podría encontrarse con un estado de ánimo depresivo o sentir apatía por cosas que antes le brindaban alegría. La depresión también puede dejarle una sensación de fatiga física y mental.
Retraimiento social. Podría sentir menos disposición a interactuar con otras personas o salir de su casa, tal vez por un sentimiento de miedo o vergüenza relacionado con otros síntomas.
En las etapas avanzadas del Alzheimer de inicio temprano, podría experimentar episodios crecientes de confusión, pérdida de memoria agravada y cambios de humor severos. Posteriormente, pueden aparecer dificultades con funciones básicas como caminar y hablar.
Es comprensible que todos estos cambios puedan afectar su estado de ánimo y contribuir a sentimientos persistentes de desesperanza y frustración, dificultando así el tomar las medidas necesarias para extender su independencia.
Los médicos suelen utilizar una variedad de pruebas antes de llegar a un diagnóstico de demencia de inicio temprano. Probablemente, examinarán su historial médico a detalle y le pedirán que se someta a exámenes físicos y neurológicos. Una evaluación psiquiátrica podría ayudar a descartar una enfermedad mental.
Se pueden usar estudios de imagen médica para identificar cambios en diferentes áreas de su cerebro, mientras que las pruebas cognitivas pueden evaluar sus habilidades de razonamiento, memoria y comprensión.
Muchas personas asocian el Alzheimer con problemas de memoria. Sin embargo, los síntomas del Alzheimer de inicio temprano no necesariamente incluyen olvidos, lo que puede llevar a un diagnóstico erróneo.
Una disminución en la concentración podría atribuirse a un problema relacionado con el estrés, por ejemplo. O un médico podría concluir que su creciente apatía es resultado de depresión. Una disminución en el procesamiento visual también puede atribuirse a problemas oculares. Obtener un diagnóstico preciso puede ayudarle a tomar medidas para abordar el problema real y trabajar para mantener su calidad de vida.
No todas las personas reaccionan de la misma manera ante la noticia de un diagnóstico de Alzheimer de inicio temprano. Podría sentir enojo al pensar en tener que enfrentar este problema a una edad tan joven. Puede parecerle profundamente injusto y puede lamentar lo que parece la pérdida de su futuro y su identidad. Por el contrario, puede sentirse insensible, experimentar una sensación de negación o querer aislarse del mundo mientras intenta procesar el diagnóstico. O incluso podría experimentar todas estas emociones conflictivas al mismo tiempo.
No hay una forma “correcta” de responder, y los diferentes sentimientos pueden ir y venir en oleadas. Sea paciente consigo mismo y permítase tiempo para aceptar su diagnóstico y lo que significa para su vida y sus seres queridos.
[Lea: Cómo hacer frente a un diagnóstico de Alzheimer o demencia]
No intente reprimir sus emociones. Tómese el tiempo para reconocer los sentimientos negativos que está experimentando. Puede considerar llevar un diario de sus emociones o hablar con un amigo cercano, un confidente o un terapeuta. Sin embargo, trate de evitar culparse a sí mismo por la afección. Usar el Kit de herramientas de inteligencia emocional de HelpGuide puede ayudarle a aprender a manejar las emociones tan difíciles que está enfrentando en ese momento.
Busque una intervención temprana. Tan pronto como reconozca los síntomas, recurra a un profesional para realizarse pruebas. Mientras más pronto se le diagnostique, más pronto podrá trabajar en abordar sus síntomas. Los médicos también pueden ayudarle a manejar afecciones comórbidas, como hipertensión u otros problemas de salud vascular, que podrían estar contribuyendo a sus síntomas.
Tome en cuenta que su diagnóstico no le define. Podría sentir el peso del estigma social asociado con la enfermedad, preocuparse de que las personas comiencen a tratarle como a un niño o sentirse de repente mayor de lo que es. Pero es importante recordar que usted sigue siendo usted mismo, la misma persona que era antes de la enfermedad. En lugar de permitir que el diagnóstico le defina, enfatice las cosas que realmente le identifican como persona, ya sea su papel en el trabajo, como padre o madre, cónyuge, amigo, artista, voluntario o aficionado a algún pasatiempo.
Infórmese sobre la enfermedad. Investigue todo lo que pueda sobre la enfermedad de Alzheimer, incluyendo cómo suele progresar y los conceptos erróneos comunes. Hable con otras personas que estén enfrentando la enfermedad o conozca sus experiencias a través de libros y videos. Todo esto puede ayudarle a sentirse mejor preparado para lo que está por venir.
Vivir con la enfermedad de Alzheimer puede ser un desafío a cualquier edad, pero existen tratamientos disponibles para el Alzheimer de aparición temprana, así como medidas que puede tomar para ayudar a retardar la progresión de la enfermedad.
Los siguientes consejos pueden ayudarle a afrontar mejor el diagnóstico, buscar apoyo y preservar su calidad de vida durante más tiempo.
Podría sentir la necesidad de guardar el diagnóstico para sí mismo o incluso alejarse de quienes están más cerca de usted. Sin embargo, abrirse con los demás no solo le ayudará a compartir la carga de su diagnóstico y obtener el apoyo social que necesita, sino que también preparará a sus seres queridos para los obstáculos que puedan enfrentar en el futuro.
Espere una variedad de reacciones. Las personas a su alrededor pueden reaccionar de maneras diferentes ante el diagnóstico. Es posible que algunas de ellas le traten como si fuera completamente indefenso y necesitara que le hicieran todo, mientras que otras podrían excluirle de los planes futuros. Enfoque su atención en amigos y familiares que se tomen el tiempo para entender lo que está enfrentando y lo que necesita en este difícil momento.
Establezca límites. Una pareja bien intencionada puede sentir la necesidad de asumir todas las responsabilidades del hogar. Esta puede ser una experiencia frustrante y sentir que lo tratan como un niño. Es importante hablar y establecer límites para mantener su sentido de independencia. Puede decir algo tan sencillo como: «Agradezco tu preocupación, pero todavía puedo encargarme de programar mis propias citas».
Expanda su red de apoyo. Si vive solo, considere fortalecer las conexiones con amigos y vecinos locales que puedan estar al pendiente de usted o ayudarle si alguna vez lo necesita. También puede recurrir a grupos de apoyo enfocados específicamente en el Alzheimer de inicio temprano y conectar con otras personas que entienden por lo que está pasando. Si es espiritual, comuníquese con su comunidad religiosa para obtener apoyo o consulte a un terapeuta, ya sea en persona o en línea.
BetterHelp es un servicio de terapia en línea que le conecta con terapeutas acreditados y certificados que pueden ayudarle con la depresión, la ansiedad, las relaciones y más. Realice la evaluación y póngase en contacto con un terapeuta en tan solo 48 horas.
Realice la evaluación HelpGuide es un apoyo para el usuario. Ganamos una comisión si se registra en los servicios de BetterHelp después de hacer clic en este sitio. Obtenga más informaciónSi usted es padre o madre, es posible que sus hijos reaccionen a su diagnóstico con impacto, miedo y preocupación por el futuro. Un diálogo continuo puede ayudarles a afrontar la noticia y comprender los cambios que pueden esperar.
Adapte su mensaje a la edad de sus hijos. Los adolescentes podrían comprender algunos de los detalles más complicados de su diagnóstico, como la forma en que las células cerebrales irán muriendo gradualmente. Sin embargo, es preferible que utilice términos más básicos o analogías familiares al hablar con niños pequeños. Trabaje con otros miembros de la familia para pensar en formas de transmitir su mensaje a sus hijos. Escriba sus pensamientos de antemano si lo considera necesario.
Esté preparado para responder sus preguntas. Es natural que los niños y adolescentes tengan curiosidad. Sea paciente y responda sus preguntas lo mejor que pueda. Si no tiene una respuesta para una pregunta, simplemente dígalo. Recuerde que esta no tiene que ser la única conversación que tengan al respecto.
Hágales saber que está bien sentirse molestos. Podría sentir que es importante mantener la compostura y hablar con un tono tranquilizador. Sin embargo, no tema llorar o expresar sus sentimientos frente a sus hijos. Esto les ayuda a entender que el dolor es una reacción normal y no algo que se deba ocultar o evitar.
Hágales saber cómo encajan en el panorama general. Al hablar con adolescentes, tal vez quiera abordar los cambios en las responsabilidades. No les haga sentir como si de repente tuvieran que sostener a toda la familia, pero sea realista al hablar de cómo pueden cambiar las cosas en el hogar. Por ejemplo, podría decirles que tal vez necesite un poco de ayuda adicional con las tareas diarias.
Puede resultar tentador evitar pensar en el futuro, especialmente cuando las cosas parecen tan sombrías. Sin embargo, la previsión y la planificación pueden ayudar a aliviar el estrés y hacer que la vida sea más fácil tanto para usted como para sus seres queridos.rnrnu003cstrongu003eComience a pensar en una voluntad anticipada de atención médica y un testamento en vida.u003c/strongu003e ¿Qué tipo de u003ca href=u0022https://www.helpguide.org/articles/end-of-life/advanced-health-care-directives-and-living-wills.htmu0022u003einstrucciones de atención médicau003c/au003e desea dejarles a sus seres queridos para cuando no pueda tomar decisiones más adelante? ¿Va a querer recibir atención a domicilio o preferirá quedarse en una u003ca href=u0022https://www.helpguide.org/articles/senior-housing/assisted-living-facilities.htmu0022u003ecomunidad de vida asistidau003c/au003e? Puede desarrollar un plan a través de conversaciones sinceras con su médico y con los miembros de su familia.rnrn[Lea: u003ca href=u0022https://www.helpguide.org/articles/end-of-life/advanced-health-care-directives-and-living-wills.htmu0022u003eComunicación efectivau003c/au003e]rnrnu003cstrongu003ePlanifique las finanzas futuras.u003c/strongu003e Si usted es proveedor de su familia, trabaje con sus seres queridos para desarrollar un plan que garantice su u003ca href=u0022https://www.helpguide.org/articles/stress/coping-with-financial-stress.htmu0022u003ebienestar financierou003c/au003e. Por ejemplo, podría determinar que necesita reducir gastos o ajustar cuánto trabaja usted o su pareja. Consultar a un asesor financiero puede ser útil.
Aunque no existe cura para el Alzheimer de inicio temprano, su médico podría recetarle ciertos tipos de medicamentos, como donepezilo o rivastigmina, para ayudar a mejorar el funcionamiento mental. Además, constantemente se están desarrollando nuevos medicamentos. También hay cambios en el estilo de vida que puede adoptar para mantener su cerebro y cuerpo saludables e incluso retrasar el progreso de la enfermedad.
[Lea: Cómo prevenir la enfermedad de Alzheimer y la demencia, o retrasar su progreso]
Haga ejercicio. Incluso si era una persona activa antes de su diagnóstico, podría resultarle difícil encontrar la motivación para seguir haciendo ejercicio ahora. Sin embargo, un estilo de vida físicamente activo puede ayudar a retrasar el progreso del Alzheimer de inicio temprano y ayudar a preservar su independencia. Ya sea que disfrute de actividades físicas básicas, como caminar o correr, o de deportes en equipo, procure hacer más de 2.5 horas de ejercicio a la semana.
Mantenga vínculos sociales activos. A medida que sus síntomas progresan, puede preocuparse por ser una carga para los demás y retirarse de los eventos sociales. Sin embargo, la soledad y el aislamiento pueden tener un efecto negativo en la cognición. En lugar de aislarse, trate de mantenerse socialmente activo. Busque clubes u oportunidades de voluntariado que amplíen su red social o simplemente comprométase a pasar más tiempo con amigos y familiares.
Preste atención a su dieta. Cuando se siente abrumado por un diagnóstico que cambia la vida, es natural recurrir a alimentos azucarados o poco saludables para mejorar rápidamente el estado de ánimo. Sin embargo, una dieta más saludable puede desempeñar un papel en el retraso de su tasa de deterioro cognitivo. Intente seguir la dieta mediterránea o la dieta de enfoques dietéticos para detener la hipertensión (Dietary Approaches to Stop Hypertension [DASH, por sus siglas en inglés]) que priorizan las frutas y vegetales y minimizan las opciones poco saludables como la carne roja, el sodio y los dulces.
Busque estimulación mental. Las actividades que estimulan cognitivamente pueden ayudar a mantener la memoria aguda. Considere hacer crucigramas y rompecabezas a diario, tomar clases o buscar nuevos pasatiempos como leer, escribir o aprender a tocar un instrumento musical.
Duerma lo suficiente. La carga emocional de su diagnóstico puede dificultar que duerma bien. Es posible que se quede despierto por la noche, por preocuparse por el bienestar de su familia o por lo que le depara el futuro. Sin embargo, la falta de sueño está asociada con el deterioro cognitivo. Por lo tanto, tome medidas para mejorar su sueño, e intente dormir de siete a nueve horas cada noche.
Controle sus niveles de estrés. Que le digan que “reduzca el ritmo y se relaje” puede parecer un consejo inútil cuando la vida parece tan incierta. Pero tome en cuenta que demasiado estrés puede acelerar enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer y empeorar sus síntomas. Para ayudar a controlar sus niveles de estrés, reserve de 10 a 20 minutos al día para practicar una técnica de relajación, como respiración profunda, meditación o visualización. El ejercicio rítmico también es una excelente manera de reducir el estrés, ya que la actividad física llena el cerebro de hormonas que generan bienestar.
Vigile su salud vascular. Muchos de los consejos anteriores, como cuidar su dieta y controlar el estrés, también pueden mejorar la salud de su corazón y ayudar a mantener su cerebro saludable. También puede tomar medidas adicionales, como dejar de fumar o limitar su consumo de alcohol. Adquiera el hábito de controlar su presión arterial y tomar medidas para tratar los síntomas de la hipertensión.
Un diagnóstico de Alzheimer de inicio temprano puede hacerle sentir que su vida ha perdido su significado o que ya no puede contribuir a la vida de quienes le rodean. Pero, incluso cuando las cosas parecen sombrías, llenar sus días con actividades que le son significativas puede ayudar a reforzar su sentido de identidad y recordarle que aún tiene mucha vida por vivir.
Siga manteniendo sus pasatiempos e intereses. Continúe dedicándose a lo que le apasiona, ya sea cuidar su jardín, viajar al extranjero o practicar deportes en equipo. Sus expresiones creativas también son una forma importante de mantener un sentido de propósito, así que pinte, escriba, cante o disfrute de otras formas de autoexpresión.
Busque oportunidades de crecimiento. Nunca es tarde para expandir su lista de pasatiempos. Considere tomar una clase en un colegio comunitario para aprender habilidades nuevas y conectar con personas nuevas. Practique un nuevo idioma, aprenda a tocar un instrumento musical o pruebe suerte en el diseño digital. Las nuevas experiencias de aprendizaje también pueden ayudar a mantener su mente activa.
Genere conciencia sobre la enfermedad. Utilice sus conocimientos y experiencia para crear conciencia sobre la enfermedad de Alzheimer. Podría usar las redes sociales para ayudar a abordar el estigma o difundir información sobre ensayos clínicos e investigaciones. También puede participar en ensayos clínicos y ayudar a avanzar en la búsqueda de una cura.
Incluso los síntomas iniciales de Alzheimer de inicio temprano pueden hacerle sentir frustración y ansiedad. Adaptar su hogar y su entorno laboral puede ser un ejercicio que empodere y contrarreste esos sentimientos negativos.
Utilice herramientas como calendarios, listas de pendientes y agendas para organizar sus días y tareas. Estas pueden ayudarle a enfrentar los problemas de memoria. Los recordatorios electrónicos en su teléfono pueden ser útiles para recordar fechas importantes. Tenga un lugar designado en su hogar para las herramientas que usa para organizarse, de modo que nunca las pierda.
Haga una lista de tareas que se puedan automatizar. Por ejemplo, puede usar opciones de pago automático para asegurarse de que sus facturas se paguen a tiempo cada mes. Las soluciones técnicas, como los termostatos inteligentes, también pueden ser útiles en el hogar.
Simplifique su espacio. A medida que avanza su afección, puede resultarle más difícil concentrarse. Una forma de contrarrestar esto es reducir la cantidad de distracciones y desorden en su hogar. Apagar la televisión puede ayudarle a concentrarse mejor en la lectura, por ejemplo, o poner en orden su escritorio puede facilitarle enfocarse mejor en lo que está haciendo. Intente adoptar un enfoque más minimalista.
Si se siente cómodo compartiendo su diagnóstico con su empleador, es posible que encuentre que existen ajustes razonables en el trabajo. Estos podrían incluir:
A medida que sus síntomas cambien, continúe haciendo modificaciones en su estilo de vida que se adapten mejor a sus necesidades. Quizá quiera solicitar a su empleador ajustes adicionales, como explorar beneficios por discapacidad para reducir la carga financiera, o pedir a su cónyuge que se encargue de algunas tareas que antes realizaba usted.rnrnEsté dispuesto a adaptarse cuando sea necesario, y apóyese en amigos y familiares para ayudarle a ajustarse a los cambios. Además, tómese el tiempo para disfrutar el presente, valorar las interacciones con sus seres queridos y mantenerse comprometido con sus intereses y el mundo que lo rodea.
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