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Aprender sobre los modelos de 3 y 7 etapas de la enfermedad de Alzheimer puede ayudarle a comprender la evolución de los síntomas, hacer planes para la atención adecuada y prepararse mejor para el futuro.
La enfermedad de Alzheimer sigue una evolución gradual a través de diferentes etapas, que empeoran con el transcurso de los años o las décadas. Aunque incluso un cronograma prolongado puede ofrecer poco consuelo después de un diagnóstico de Alzheimer, comprender las diferentes etapas de la enfermedad puede ayudarle a seguir la evolución de sus síntomas y planificar la atención adecuada.
Sin embargo, al analizar las diferentes etapas, es importante recordar que cada persona con la enfermedad de Alzheimer evoluciona de manera diferente, y hay medidas que puede tomar para retrasar la aparición de los síntomas en cada etapa. Además, las fases cognitivas, físicas y funcionales suelen superponerse, la duración de cada etapa varía de un paciente a otro, y no todas las personas experimentan todos los síntomas. También se están desarrollando nuevos medicamentos para la demencia y otros tratamientos que pueden ayudar a ralentizar o reducir la tasa de deterioro cognitivo y prolongar su calidad de vida.
Dos modelos comúnmente utilizados para describir la evolución del Alzheimer son el modelo de 7 etapas y el modelo de 3 etapas. Cualquiera de ellos puede ofrecer guías útiles tanto para las personas con la enfermedad como para sus cuidadores.
El modelo de la enfermedad de Alzheimer de 3 etapas puede brindarle una comprensión general de cómo evoluciona la afección. El modelo describe tres fases, cada una con síntomas generales y un rango de tiempo esperado.
Muchas personas en esta etapa experimentan pérdida frecuente de memoria reciente, particularmente de conversaciones y eventos recientes. Pueden hacer preguntas repetidas y tener algunos problemas para expresar y comprender el lenguaje.
Los problemas leves de coordinación incluyen dificultad para escribir y usar objetos. Pueden presentar depresión y apatía, acompañadas de cambios de humor. Pueden necesitar recordatorios para las actividades diarias y tener dificultad para conducir.
Duración: de 2 a 4 años.
Es probable que las personas en esta etapa ya no puedan ocultar sus problemas. La pérdida generalizada y persistente de la memoria incluye el olvido de su historia personal y la incapacidad de reconocer a amigos y familiares. Pueden experimentar un habla incoherente, razonamiento inusual y confusión sobre los eventos actuales, el tiempo y el lugar. Es más probable que se pierdan en entornos familiares, experimenten trastornos del sueño y sufran cambios de humor y comportamiento, que pueden agravarse con el estrés y los cambios.
Es común que experimenten delirios, agresión y comportamiento desinhibido. La movilidad y la coordinación se ven afectadas por lentitud, rigidez y temblores. Necesitan estructura, recordatorios y ayuda para las actividades de la vida diaria.
Duración: de 2 a 10 años.
En la etapa avanzada del Alzheimer, la mayoría de las personas está confundida sobre el pasado y el presente. Pierden la capacidad de recordar, comunicarse o procesar información. Por lo general, están incapacitadas con una pérdida grave o total de las habilidades verbales, no pueden cuidar de sí mismas y probablemente estén inmóviles y sean propensas a las caídas.
Los problemas para tragar, la incontinencia y las enfermedades también son comunes. Muchos también experimentan problemas extremos de humor, comportamiento, alucinaciones y delirio. Necesitan atención las 24 horas del día.
Duración: de 1 a más de 3 años.
Un médico también puede usar un marco diagnóstico con cinco, seis o siete niveles. Los niveles están organizados según la gravedad del deterioro. La progresión a través de estas etapas generalmente dura de 8 a 10 años, pero, nuevamente, varía de una persona a otra y puede extenderse hasta 20 años.
Ejemplo del modelo de 7 etapas de la enfermedad de Alzheimer:
La memoria y las habilidades cognitivas parecen normales.
Los lapsos de memoria y los cambios en el pensamiento rara vez son detectados por amigos, familiares o personal médico.
Aunque las dificultades sutiles comienzan a afectar el funcionamiento, la persona puede tratar de ocultar sus problemas. Puede tener dificultad para encontrar palabras, planificar, organizarse, perder objetos y olvidar algo que aprendió recientemente, lo que puede afectar la vida en el hogar y el trabajo. También puede presentar depresión y otros cambios en el estado de ánimo.
Duración: de 2 a 7 años.
Los desafíos matemáticos pueden causar problemas para manejar las finanzas. Cada vez más, la persona olvidará eventos y conversaciones recientes, aunque la mayoría de las personas en esta etapa todavía se reconocen a sí mismas y a sus familiares.
Los problemas para realizar tareas secuenciales, como cocinar, conducir, pedir comida en restaurantes y hacer compras, son comunes. La persona frecuentemente se retira de situaciones sociales, se pone a la defensiva y niega cualquier problema.
Duración: aproximadamente 2 años.
El deterioro es más grave y la persona requiere asistencia. Ya no son capaces de manejarse de forma independiente ni de recordar detalles de su historia personal o información de contacto. Con frecuencia, están desorientados en cuanto al lugar o al tiempo.
Las personas en esta etapa experimentan un grave deterioro en las habilidades numéricas y de juicio, lo que puede dejarlas vulnerables a estafas y problemas de seguridad. Las tareas básicas de la vida diaria, como comer y vestirse, requieren una mayor supervisión.
Duración: un promedio de 1.5 años.
Las personas en esta etapa frecuentemente ya no son conscientes de los eventos actuales y no pueden recordar con precisión el pasado. Pierden progresivamente la capacidad de realizar actividades diarias como vestirse, ir al baño y comer, pero aún pueden responder a estímulos no verbales y comunicar placer o dolor a través de su comportamiento.
La agitación y las alucinaciones suelen aparecer a última hora de la tarde o por la noche. Los cambios dramáticos de personalidad, como deambular o sospechar de los miembros de la familia, son comunes. Muchos no pueden recordar a familiares cercanos, pero saben que son personas conocidas.
Duración: aproximadamente 2.5 años.
En esta etapa final, el habla se ve gravemente limitada, al igual que la capacidad de caminar o sentarse. Se necesita apoyo total las 24 horas para todas las funciones de la vida diaria y los cuidados.
Duración: es influida por la calidad del cuidado, pero la duración promedio es de 1 a 2.5 años.
Incluso cuando los síntomas son leves o apenas perceptibles, es normal sentir miedo e incertidumbre sobre el futuro. El estigma que rodea al Alzheimer puede afectar su autoestima y hacerle creer que sus oportunidades en la vida se han agotado; que es demasiado tarde para aprender cosas nuevas, desarrollar nuevas relaciones o tener un impacto significativo en el mundo. Los síntomas iniciales, como pequeños lapsos de memoria, pueden solamente intensificar sus preocupaciones.
Practique la aceptación. Recibir el diagnóstico puede ser una experiencia dolorosa para todos los involucrados. Sea paciente consigo mismo mientras enfrenta el duelo. Espere sentir oleadas de emociones difíciles o incluso contradictorias. Inicialmente, puede sentir negación ante el diagnóstico o una intensa ira y frustración por la injusticia de la situación. Emociones como el miedo, la desesperanza y la incredulidad también pueden manifestarse y desaparecer repentinamente. Ya sea usted o un ser querido quien reciba el diagnóstico, sepa que todos estos sentimientos son normales y que cada persona procesa su duelo a un ritmo diferente.
Haga un plan. Si bien nunca es demasiado pronto para tomar decisiones sobre su provisión financiera, legal y de atención futura, crear un plan también puede ayudar a recuperar cierta sensación de control. ¿Quién asumirá el control de sus finanzas a medida que la enfermedad evolucione? ¿Se llevará a cabo el cuidado en la etapa avanzada en casa o en un centro de enfermería? Si usted es el cuidador, asegúrese de incluir a su ser querido en el proceso de toma de decisiones para que no sienta que le está privando de su independencia o minimizando su voz.
Busque apoyo adicional. Comience por buscar recursos disponibles que puedan ayudar a aliviar su carga en el futuro. Los grupos de apoyo pueden ponerle en contacto con personas que comprenden su dolor y pueden ofrecerle consejos útiles para afrontarlo a medida que la enfermedad avanza.
[Lea: Cómo vivir con Alzheimer o demencia]
Tome medidas para retrasar los síntomas del Alzheimer. Aunque no hay cura, hay cosas que puede hacer para ayudar a retrasar la evolución de la enfermedad. Mantenerse mentalmente estimulado, hacer ejercicio con regularidad y controlar el estrés, por ejemplo, puede resultar beneficioso. Si usted es el cuidador, considere formas en que pueda apoyar a su ser querido para que se mantenga saludable.
Desafíe el estigma. Sepa que la vida no termina con un diagnóstico de Alzheimer. Incluso si tiene demencia temprana, trate de conectarse con otras personas y de darle la bienvenida a nuevos amigos en su vida. Adopte el desarrollo personal aprendiendo nuevas habilidades. Continúe con sus pasatiempos o entretenimientos favoritos. Como cuidador, anime a su ser querido a seguir realizando las actividades que siempre ha disfrutado.
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Realice la evaluación HelpGuide es un apoyo para el usuario. Ganamos una comisión si se registra en los servicios de BetterHelp después de hacer clic en este sitio. Obtenga más informaciónEn esta etapa, le resulta más difícil ocultar sus síntomas a sus seres queridos. Puede sentir frustración por la pérdida de su independencia y la creciente necesidad de cuidados, o vergüenza por sus arrebatos emocionales, confusión o limitaciones físicas.
Como cuidador, deberá ser adaptable física y emocionalmente. Su ser querido puede comenzar a reaccionar de formas que parecen completamente fuera de lo común. Es posible que tarde más en comprender lo que le dice y que no pueda conducir ni realizar otras tareas cotidianas. Estos cambios pueden hacerle sentir estrés y agotamiento en un momento en el que está tratando de mantener la calma y tener paciencia.
Sepa que la estructura es vital ahora. Ya sea que usted sea el cuidador o quien recibe el cuidado, las rutinas diarias harán la vida más sencilla. Intente vestirse, comer, hacer ejercicio y dormir a la misma hora todos los días. Las rutinas ayudan a crear un sentido de orden y previsibilidad, lo que puede reducir el estrés y los episodios de confusión. Esté preparado para ajustar el horario diario a medida que sus necesidades sigan cambiando. Por ejemplo, puede necesitar acortar sus entrenamientos diarios para adaptarse a una disminución en la resistencia o fuerza física.
[Lea: Cuidado del Alzheimer y la demencia: ayuda para los cuidadores de familiares]
Haga lo que pueda y acepte ayuda cuando sea necesario. Como persona con Alzheimer, puede sentir que su cuidador está sobrepasando límites o tratándole de manera infantil. Intente comunicar sus sentimientos y hágales saber qué tareas se siente capaz de realizar por su cuenta. Pero esté dispuesto a reconocer sus limitaciones y a hacer concesiones. Por ejemplo, su cuidador podría dejarle la ropa preparada por la mañana, pero darle privacidad para vestirse usted mismo.
Deje espacio para la autonomía. Como cuidador, puede sentirse desanimado si su ser querido rechaza su ayuda o si se pone a la defensiva y se agita. Mantenga la empatía e intente ver las cosas desde su perspectiva. Es probable que su ser querido esté cuestionando su autoestima o sintiendo que ha perdido el control de su vida. Dele espacio para que se encargue de ciertas tareas, incluso si necesita supervisarle o verificar que haya hecho las cosas correctamente. En cuanto a decisiones financieras y correspondencia en línea, esté atento a las estafas dirigidas a personas mayores.
Ajuste sus hábitos de comunicación. No apresure las conversaciones. Una persona con Alzheimer moderado necesitará más tiempo para recordar palabras o procesar lo que usted ha dicho. Hable despacio y transmita una idea a la vez para evitar confusiones. Corríjale amablemente si confunde detalles. Ofrézcale orientación si pierde el hilo de sus pensamientos y esté preparado para responder la misma pregunta más de una vez. Al mismo tiempo, sea respetuoso y evite hablarle con condescendencia. Comentarios como “¿Cómo pudiste olvidar mi nombre?” pueden hacer que su ser querido se sienta avergonzado por sus lapsos de memoria.
Durante las etapas avanzadas de la enfermedad, el cuidado puede ser especialmente emotivo, agotador y demandar mucho tiempo. Es posible que usted sea responsable de todo, desde la higiene diaria de su ser querido hasta sus finanzas. También soportará el dolor de ver cómo su ser querido pierde más de sí mismo debido a la enfermedad.
Los cambios de comportamiento, como la agresividad y el deambular, pueden aumentar su estrés. Puede parecer que la persona que solía conocer se ha desvanecido por completo. Aun así, hay formas de afrontar esta difícil etapa y encontrar significado en sus interacciones.
Esté atento a los problemas de salud. Su ser querido tiene un mayor riesgo de enfermedades y lesiones, pero es posible que no pueda verbalizar su dolor. Busque señales no verbales de angustia, como fruncir el ceño o temblar, así como síntomas como hinchazón y fiebre.
Practique el autocuidado. No puede cuidar a su ser querido si no se cuida a usted mismo. Tómese tiempo para controlar el estrés, estar con amigos, disfrutar de sus pasatiempos y perseguir sus metas.
Reconozca sus límites. Aunque es posible que no quiera compartir la carga del cuidado, presionarse demasiado puede resultar en agotamiento físico y mental y desgaste emocional. Llegar al desgaste emocional tampoco ayudará a su ser querido, ya que tendrá dificultades para seguir el ritmo de sus necesidades o cambios de comportamiento. Pida ayuda a familiares y amigos, o busque cuidado de relevo. En las etapas avanzadas del cuidado, cuando su ser querido necesita apoyo total, puede considerar un centro de atención.
Encuentre formas de calmar a su ser querido y crear vínculos con él. Incluso en las etapas avanzadas, las experiencias sensoriales como la música familiar, la comida o las fotos pueden brindar consuelo a su ser querido. Pase tiempo juntos tomados de la mano o sentados en el pórtico disfrutando del sol. Léale libros y exprese verbalmente su amor, incluso si no está seguro de que le entienda. Este tipo de experiencias pueden ayudarle a sentirse cerca de su ser querido incluso durante las etapas finales de la enfermedad.
Tener la enfermedad de Alzheimer puede ser una experiencia aterradora y llena de obstáculos. Pero hay pasos que puede tomar para ayudar a reafirmar su identidad, explorar nuevas fuentes de alegría y mantener una vida rica y plena por más tiempo. Lea: Cómo vivir con Alzheimer o demencia.
Llame a la línea de ayuda de la Alzheimer’s Association al 1 800 272 3900 o a la Alzheimer’s Foundation of America al 1-866-232-8484.
Llame a la línea de ayuda de la Alzheimer’s Society al 0300 222 1122 o para encontrar apoyo cerca de usted.
Llame a la línea de ayuda de Dementia Australia al 1800 100 500 o encuentre apoyo.
Encuentre una oficina de Alzheimer Society en su área.
Llame a la línea de ayuda disponible las 24 horas de la Alzheimer’s and Related Disorders Society of India (Sociedad de Alzheimer y Trastornos Relacionados de la India) en su área.
Consulte un directorio mundial de asociaciones de Alzheimer para obtener información, asesoría y apoyo cerca de usted. (Alzheimer’s Disease International)
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